报道·游燕燕
摄影·许鸣祥、受访者提供 

陈书桦很爱笑，笑起来还有漂亮的小酒窝。天性乐观的她，6年前被一名医生判下“只剩5年命”的“死刑”后，原以为幸福和快乐将从此离她而去。然而，6年后的今天，她还活着，幸福快乐地活着。 

在身体上，这位渐冻天使虽无力与病魔抗斗，但心灵上已取得最大胜利！ 

现年38岁的陈书桦，是一个“眼浅”的人，在述说自己的病情时几度哽咽落泪，但很快又破涕为笑，开起玩笑来。

“其实，我很久没伤心了，哈哈！就算有，伤心的时间也变短了。坦白说，我觉得自己蛮幸运的，医生说我只有5年命，现在已经是第六年了，我还活着哦！一想到这个，我的心情又好起来了。” 

2014年12月，医生确诊她患上肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是渐冻人，那年她才32岁。早在同年3月，她的身体已出现症状，但她浑然不觉。 

第一次出现明显症状是在一场婚宴上。她穿上高跟鞋，原本还走得好好的，可是一到达婚宴现场才走了几步，脚就一直抽筋，完全无法行走，只能全程坐着。 

脚经常抽筋

从那时起，她的脚就经常抽筋，上楼梯时会特别容易累。几天后，她的背部出现灼痛感，痛得无法入眠。到诊所就诊后，医生说是肌肉疲累所致，其实那时候的症状已渐渐严重。 

“虽然我隐约觉得脚好像有收缩现象，但我没特别在意，因为我把全副心思都放在两个年纪幼小的孩子身上。之前做推拿治疗时，医师有说我的骨盆歪了，所以双脚才一大一小。我从来没想过那是一个严重的病。” 

直到12月，她在家里走着走着突然就跌倒了。丈夫看了看她的双脚，发现很明显大小不一。后来经诊所医生转介至神经科，医生叫她做一个垫脚的动作，她完全无法做到。在做了一系列检查后，医生怀疑她患的是渐冻人症。 

“坦白说，我根本不懂那是什么病。后来，我到新加坡的医院就医，医生很确定我患上了渐冻人症。他还说了一句话：‘你只有5年的命。你要不要我带你去看那些躺在床上的渐冻人？’” 她啜泣说：“可能他是要让我有心理准备，但我一时真的无法接受这个打击。那天，我哭了整整3个小时。” 

身体越来越弱

对陈书桦来说，得知自己患上不治之症就像一场梦，一场不能醒来的梦。渐渐地，她发现自己越来越弱，却还是无法接受患病的事实。她不知道接下来身体会有怎样的变化，连医生也无法预测。 

“我无法掌握自己的未来，我的未来是一片模糊的。” 

不久后，她必须依靠单点拐杖行走，后来转用三点拐杖，再后来得靠四脚拐杖和轮椅行动。近这两年的身体状况越来越弱，只能完全靠轮椅代步。 

起初，她有服用减缓症状的药物，可是那种药太昂贵了。3个月后，她便停止服药而改做针灸治疗至今。 

孩子是最大动力

眼看妈妈不再像以前一样行动，两个当时4岁和2岁的孩子问说：“妈咪，做么你现在不能走了？”考虑到他们还小，她只是告诉他们自己的脚受伤了。 

“孩子是我最大的动力，我不想自己的负面情绪影响他们。我想让他们有一个正常、快乐的童年。我要让他们知道，虽然妈咪生病，但我们还是一样快乐。” 

有一天，她带着孩子到住家附近的游乐场玩耍。她撑着拐杖勉强爬上了一段没有扶手的梯级后，就爬不动了。最后，她需要用上四肢才能爬上剩余的梯级到达游乐场。 

“我当时不知道自己已经虚弱到这种地步，但为了孩子，我一定要撑下去！现在他们长大了，我说妈咪是不可能康复的，要他们学会独立，但我觉得他们是一知半解啦，哈哈！” 

转变心态接受事实

家人的支持加上乐观天性使然，陈书桦自觉自己必须振作起来。她不想因为生病而不停地自怜自艾，更不想浪费时间沉溺于忧伤、失落中。 

她发现一个很有用的方法——接受事实，接受一个新的自己。 

她兴奋地说：“这个方法让我逐渐适应自己的身体，我知道哪些事是身体可以做或无法负荷的。凡是能力所及的，我都尽量尝试去做，希望能减少对别人的依赖。” 

她坦言，自己没想过关于生命的长短，现在能做的就是把握和珍惜当下，充分利用时间做一些自己想做的事。 

“我原本是室内设计师，生了小孩后就当全职家庭主妇，把重心放在孩子身上。现在孩子长大了，我开始想做一些新的事。我对艺术很感兴趣，有想过要学绘画，可是发现多数的绘画室都设在二楼。我也想过要报读纯美术课程，不过现在都是在家自学。” 

唯一运动——游泳

病魔的突袭，令她不得不放弃最爱的户外运动。令人惊讶的是，尽管行动不便，她还是能够游泳！这也是她现在能自己做的唯一运动。她每个星期至少游一次，最多两次，每次游大约半个小时。 

最近，她感觉病情出现恶化的症状，手握筷子、指甲钳等物品时很难使上力。她联想到这与起初发病时的情况很相似，那时脚趾头能够弯曲但无法伸展。 

“我从来都不想知道接下来会怎样，因为我知道自己无法改变，也无法掌握身体的状况。如果一味追查下去，我只会更加伤心和担心。所以，我学会转变心态，不把这个病当作是一种折磨，而是一种磨练。” 

生病教会了她很多事，其中之一就是不要理所当然地觉得别人一定要对自己好，尤其是家人。家人之间要互相扶持，他们包容你，你也要包容他们，不要因为自己生病，就搞得全家人不开心。 

当研究对象

“现在家人似乎也忘了我生病这回事，有时看到我会开玩笑说：‘跑车要来了哦！’哈哈！全家人出国旅游时，他们要抱我或背我，运动量特别多。有些地方我不方便去的话，我就自己在附近走走看看，这也是一种享受啊！” 

她目前是一位医生博士的研究对象，他专门研究渐冻人症。她每3个月做一次复诊，医生会为她抽血、记录和跟进病情进展。若有相关的新药物研发，她将成为试药者之一。 

为何可以那么乐观？

最近，陈书桦开设了一个名为“OK i love U”的面簿专页。该名称衍生自“OKU”（Orang Kurang Upaya），意即“残疾人士”。 

她解释：“OKU一词向来给人一种较伤感、弱势的印象，但我想要改变这个既定观念，为其他跟我一样的残疾人士发声，所以我在这个词上做了小小的变化，让它看起来充满爱和正能量。” 

上个月的父亲节，她首次在专页上传了一个视频，分享关于自己的故事。那个视频一出街便获得热烈回响，甚至吸引了来自香港、台湾等世界各地的渐冻人或家属来留言。最多人想知道的是，为什么她可以那么乐观？ 

对此，她也感到惊讶地说：“说真的，经他们这么一问，我才知道自己是乐观的，我从来没想过这点，因为我本来就这样啊！” 

不沉溺负面情绪中

“这个病起初的确令我很伤心、痛苦、自卑，但乐观的天性让我重新振作起来。不过，我也知道不是每个人都有乐观天性，所以我觉得最重要是患者要接受生病的事实。接受之后，虽然还是会伤心，但不要长期沉溺在负面情绪中，否则以后一定会后悔，因为你没有做到自己想做的事。” 

从外表上看，她毫无病恹恹的样子，气色还非常好。她相信，抱持乐观和正念对病情有一定的帮助，很多事情也较容易看得开。想通需要时间，但决不能放弃；如果你自我放弃，没有人可以帮到你。 

生命价值是平等的

透过社交媒体平台，除了分享自己的生活点滴，她也想为行动不便者发声，呼吁国内公共场所的无障碍设施必须加以改善和提升。 

她曾因为残疾厕所的设计不友善，以致如厕时面对困难，也曾因为餐厅的无障碍设施不完善而带来不便。对此，她希望有关单位和业者重视无障碍设施，好让残疾人士能够出行便利。 

“此外，我也希望大家多关注渐冻人和残疾人士。这些人当中有的面临经济困难，需要有发挥能力的机会。一个机会可以让他们自食其力而不成为家人的负担，并找回社会价值和自信心。也许我们不在一般人的高度，但我们的生命价值是平等的。”