近期轰动中国网络的一则新闻是一位43岁美女博主之死。她叫沙白，是一位女强人，性格倔强、多才多艺、高职高薪，但命运对她很不公，自20岁那年患上红斑狼疮。由于性格使然，她以她独特的方式与天斗，不遵守医嘱，基本未接受正规治疗，结果屡斗屡败先后7次病情大爆发。

沙白最后出现肾功能衰竭不得不一周3次洗肾治疗，在短期内换肾无望的情况下，她不愿忍受长期洗肾的心理和生理的双重痛苦竟然选择去瑞士安乐死，于10月14日结束了自己短暂又颇有争议的一生。

我虽对她选择安乐死表示尊重，但对她年迈的父母却怀有极大的同情，白发人送黑发人！可以抗争一下存活却偏要选择安乐死。

客观评判她应是属于任性和自私，以致于对其绝望的母亲在她最后阶段根本不愿与她见面，而对她百依百顺的父亲虽一直陪同她走完最后一程并时常强作欢颜，但明眼人都能看出来他内心的痛苦。

红斑狼疮并非绝症

作为一名医生更是对她的任性和无知感到痛心和惋惜。

要知道年轻女性患上红斑狼疮并不少见，这是一种自身免疫性疾病，以皮肤关节血管等部位的免疫炎症为主要表现。

虽然该病尚没有特效药治愈，但遵医嘱规范服用药物可缓解病情，保持基本正常的生活质量并延长生存期。

该病的最大禁忌是不定期随诊、不遵循医嘱、不规范治疗，导致轻症转为重症，损伤肾脏等多处器官，甚至病情失控致死。

可惜的是沙白患病后从不遵循医嘱，西药治疗一旦有副作用则自行停药，患者应避免日晒，她偏要到海边晒太阳健身，这才导致病情反复大爆发。

即使后来已是肾衰竭，定期洗肾也能保持基本的生活，曾看到过许多虽洗肾仍存活多年并能正常工作生活的患者。

最使我感动的是一位淡马鲁本地西医的母亲，年近九旬患上肾衰竭，洗肾多年延长了生存期，每次见到她仍很乐观，看来意志力和人生观的不同导致了不同的结局。

中西合并疗效佳

想要提醒的是中西医合并治疗是红斑狼疮的最佳治疗方案。

客观来说，治疗红斑狼疮的西药确有或多或少的副作用，特别是需要应用大剂量类固醇时，加用中药治疗不但可以与西药发挥协同作用从而减少西药的品种和剂量，还可减轻西药本身的副作用。

在这一方面，中国是做得较好的，也积累了丰富的经验。

沙白不听医生的忠告、不听母亲的劝告而一意孤行，丧失了最佳治疗机会，不但伤害了自己，也同时伤害了她的至亲。

据说沙白也留下遗言：“所有的红斑狼疮的患者请好好吃药，不要学我，我是特例”。

看来她是相当清醒的，但她的人生观决定了她要走这条不寻常的路，要体面地快乐地活，要安乐地死，真是可敬又可叹！