克隆氏症（Crohn’s Disease）在欧美国家是普遍的严重肠胃疾病，近年在亚洲虽有病例增加趋势，但对马来西亚人来说，依然是陌生的名词，遑论认知和关注。医学界迄今仍未找出这缠绕终身的“穿肠之疾”成因，无从预防，更没有根治良策，只能依据患者情况和病情轻重，采用药物控制或手术治疗。最棘手的是，无法预测何时会旧疾复发，当前之计是有克隆氏症病史者长期及定期接受肠胃专科检查。

本地肠胃肝胆专科拿督陈学瑜医生（Dr Tan Huck Joo）说，到目前位置，医学界仍未发现克隆氏症的病发原因，有说法认为和肺痨细菌相关，也有说法指是免疫系统缺陷所致，但迄今为止未有确实定论。

可以肯定的是，克隆氏症和细菌感染无关，若有家族病史者，几率偏高，医学界初步认为和基因遗传有关。

10年前，陈学瑜接触过3名来自波德申的严重克隆氏症病患，3人来自同一个家族——哥哥、弟弟和舅舅。哥哥为大肠克隆氏症，切除大肠后长期服药，控制情况良好；舅舅在确诊时已是肠爆的严重程度，本身患有肺痨，加上细菌感染而病逝，当时仅32岁。

“严重程度的克隆氏症会致命，不能轻视。”

多数患者为年轻群体

克隆氏症没有特定年龄层之分，从小孩到年长者都有可能患上此病症，

陈学瑜指出，克隆氏症没有男女比例差异，在孩童群里也不常见，在其个人经验里，多数患者为20岁至30岁之间的年轻群体。

他说，克隆氏症在欧洲、美国及澳洲等地区是普遍肠胃疾病，在亚洲和马来西亚属少见病例，最近5年至10年有增加趋势，但不严重，我国也没有相关的官方数据可估计概况。

陈学瑜在英国伦敦医院工作的10年间，有专门的发炎性结肠炎疾病专科部门，他个人平均每个月接获6至10个克隆氏症新病患，但在大马一年大约有5个克隆氏症及溃疡性结肠炎新病例。

克隆氏症Vs溃疡性结肠炎

克隆氏症和溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis）皆属发炎性结肠炎（Inflammation Bowel Disease，IBD），症状虽有相似，一般人难以分辨，但病发位置和影响范围其实不同。

陈学瑜指出，溃疡性结肠炎病发位置多在大肠，即结肠和直肠的粘膜层，常见症状为大便带血和粘液、腹泻、腹痛、体重下降及发烧等等，克隆氏症病发位置则以小肠居多，但影响范围广泛，除了整条消化道，从内部的口腔、食管道、胃、大肠、小肠及至肛门，甚至肝脏，外部则影响关节、眼睛、皮肤发炎等等。

“若问题出在大肠，可用切除术处理，但小肠却不能说切就切，处理方式较为棘手，最主要是，克隆氏症也会影响大肠，即大肠克隆氏症。”

常见病发位置：终端回肠

他进一步说明，一些患者的大肠和尿袋有瘘管，尿袋发炎和尿道细菌感染是常见症状，若是肠道狭窄而腹部疼痛，尤其是进餐后，这类情况较难在第一次检查就找到原因，而须经过详细检查才能确诊。

“大肠和小肠交界处的终端回肠（Terminal Ilei）是最常见的克隆氏症病发位置，无论是狭窄或溃疡都会造成疼痛，多数患者会每天出现疼痛症状。”

他坦言，由于克隆氏症在本地仍不普遍，社会民众甚至一般医护人员皆缺乏认知，一些医护人员甚至会误诊为食物中毒或其他错误判断，患者通常在反复治疗无效后才转往肠胃专科就诊。

“这个阶段病患通常有排便出血的状况。”

他强调，克隆氏症有很多可能性，不是每个患者都会拥有上述症状，比如那位女病患，除了阴道排便，其他一切正常。此外，克隆氏症也和其他阶段性发展的疾病不同，虽然有轻微和严重，有瘘管和阻塞，但原因依然成谜。

【诊断】

大肠镜、大肠胶囊内窥镜（Camera Capsule）及粪便钙卫蛋白测试，是目前诊断克隆氏症的主要方式。

陈学瑜指出，验血虽是常见的基本检测方式，但准确度不高，一般采用组织活检（Tissue Biopsy），或置入显微内窥镜抽取样本化验，检测及确诊方式取决于克隆氏症的病发位置和影响范围及程度。

“若是小肠多处都有，则会让患者吞下一颗药丸大小的胶囊内窥镜，就可通过影像科技看到小肠内的情况。”

核磁共振成像（MRI）扫描术是另一检测方式，但置入内窥镜抽样活检准确度最高。

【并发症】

克隆氏症的两大主要并发症，是因反复溃疡而造成纤维化狭窄（Fibrostic Stricture）或肠道狭窄，以及俗称肠道穿洞的“瘘管”（Fistula），另外就是较少见的原发性硬化性胆管炎的（Primary Sclerosing Cholangitis，简称PSC），严重克隆氏症会因出血和肠爆而致死，尤其严重溃疡位置在小肠道内。

◆肠道狭窄：会导致食物无法消化，病患会在餐后感觉腹部疼痛。

◆瘘管：有各种情况，较难处理。若是小肠克隆氏症，影响范围通常会连通到周边其他器官。肠道穿洞处会导致患处连接其他部位，瘘管穿至大肠、尿袋、阴道，原本应从小肠道排便，却因此“溢漏”到尿袋或阴道排出。

病例：一名年轻女病患，因大肠出现瘘管，穿过阴道，尿液和粪便从大肠瘘管进入到阴道，常出现下体排便的问题，这类克隆氏症患者属复杂且棘手状况。

◆原发性硬化性胆管炎：影响肝脏，胆管狭窄、阻塞，可用药物治疗，但多数病患会因缺乏认知而延误诊治，会造成肝功能丧失及肝硬化等严重情况，需进行肝脏移植术。属少见病例，但与发炎性结肠炎和克隆氏症有关，属克隆氏症其中一种并发症。

【治疗】

克隆氏症就像糖尿病和肾病等慢性文明疾病，无法根治，只能长期控制，否则会反复出现。现有的治疗方案，主要是药物和手术两大方案。

陈学瑜说，药物治疗是首选，并且用于大部分病例的治疗方案，除非病情严重、出现肠阻塞或瘘管并发症，而药物和内窥镜却无法控制或无效，则会采用手术治疗。

“由于克隆氏症多数影响小肠，所以尽量不动手术。”

他指出，目前用于应对克隆氏症的药物选择很多，且疗效显著，普遍采用的药物是免疫抑制剂Azathioprine，若是肠阻塞和瘘管的棘手状况，则采用TNF单株抗体Infliximab和生物制剂Humira等标靶药物。

他说，采用何种治疗方案，取决于患者所受影响的部位和并发症。

“一些患者病情严重，比如肛门有瘘管的病例，情况较难处理，可用标靶药物缩小或闭合瘘管，比如上述该名年轻女病患，就是采用治疗发炎性肠道炎疾病的Infliximab。”

至于肠道狭窄，若影响范围不大（局部肠道受影响），可置入球囊，撑开肠道。不过，患者可能在数月后在其他肠道部位或相同患处再次出现同样问题，若反复出现这类状况，则会依据情况动手术。

“若肠道狭窄影响范围很长，无法用球囊撑开，则需要动手术切除患处。”

他指出，控制不好，反复溃疡，久而久之会导致肠阻塞和瘘管等并发症一再出现，所以长期控制病情很重要。

他补充，克隆氏症患者没有特别的禁忌，比如同时患有心脏病、肾脏病等慢性疾病，用于克隆氏症的药物适合所有病人和情况，暂无出现排斥病例，对于喜好各种运动的病患，只要控制情况，仍可如常活动。

【迷思】

陈学瑜忠告，如今网络精进，弹指间就能获取许多资讯，许多患者事前已经搜索相关资讯，只是难以分辨真伪，另外就是在饮食戒口和服食保健品方面的传统观念和说法，都是常见的迷思。对此，他给予忠告有相关疑惑，尤其是有家族病史的高风险群，应长期及定期接受懂得此病症的专科检查。

医疗费用

不管是医疗机构或患者本身，医疗费用都是当前的最大挑战。

陈学瑜坦言，Infliximab药物价格不低，而且是根据体重计算，每公斤体重剂量5毫克（5mg/kg），所以“重量级”患者所用剂量越多，费用就越高。这种注射型液体药物，目前马来西亚市价每瓶约2500令吉，多数患者需要用3至4瓶，甚至5瓶，需定期注射，从第一次注射之后，依序为2个星期、6个星期、2个月一次。

“有位来自登嘉楼的病患，因体型肥胖，前后用了5瓶，费用逾万令吉，对大部分病患来说是很大的负担。”

据知，并非所有保险公司的医药保单都有涵盖克隆氏症医疗费用，因此，患者须了解本身所购买的医药保险详情，避免引起纷扰，尤其这可能是长期的昂贵费用。

无论如何，陈学瑜强调，并非所有患者需要长期使用这种昂贵药物，他印象深刻的那位年轻女生，因为进展良好而在接受4、5次治疗后暂停用药。尽管日后还有复发的可能，但是陈学瑜强调医疗讲求实际，可依据病患情况控制和诊治，不至于让病患倾家荡产长期用药。