文|许国伟

我人生无大志。

曾经跟太太聊起，生活就是工作和家庭，平淡且平凡地过；太太也说，结婚后生了一女一男，就顺其自然过。

她说，工作之余，看着儿女长大成人，此后两老悠着过退休就好了。

然而，上天为我们夫妻俩做了一个特别安排，小儿有“自闭症”。

2017年之前，自闭症，对我來说是一个新闻字眼。

2017年之后，自闭症，成为我生活里最痛的字眼。

真的完全没有想过，自己的孩子会与自闭症沾上边……

虽然我们在儿子小时观察他一些行为，已经隐隐有心理准备，但就是盼望出现奇迹。

如何察觉到儿子的异常？到了该牙牙学语的阶段，他还是宝宝语言。

他的情绪的表现，加上幼儿该有的能力（可参考幼儿成长指标），都让身边的亲友觉得不妥。

最终，我们鼓起勇气，决定带孩子给医生评估。

踏出这第一步艰难，夫妻必须要有一致的决心，不然日后任何一方在生活及情绪有争执，甚至教养儿子都会辛苦。

在儿子2岁8个月时，太太带他去政府医院的儿童发展部评估。即使心理做好准备，听到医生说出的结论，太太心里非常难受，泪水一直在眼眶打转。

世界崩了接受事实 

我接获太太发來的讯息，只觉世界仿佛崩了，颓然久久，说不出一句话。

接受事实，真的很难过，我们夫妻俩第一次相视落泪，泣不成声。

犹记得，太太问了一句话：“你介意别人知道孩子是自闭儿吗？”。

我说：““孩子有自闭，没有人想的，不是件错事，更不是羞耻的事，我会选择主动告诉大家，希 望大家跟他相处时，能多些耐心，多些体谅……他是我们的孩子。”

太太说她放心了一半，我却依然滿心不知所措。

更多的，其实是自责。我知道这想法不对，但低落的情绪就像巨石压在心头，一直在回想究竟哪里出了错，哪里害到孩子了？ 

表面上，我日子一样过，一脸淡定的工作，生活。

但有很长的一段时间，我晚上无法睡好，会突然惊醒，莫名极度悲伤就哭了，但我只能紧紧捂住嘴，或张大了嘴化成无声的悲号。

我怕，哭声吵醒了太太。

她压力比我更大，比我更辛苦，但为母则刚，为了孩子做母亲是上山下海奔波。

难过之后，太太就积极加入面簿相关自闭群组，询问治疗与地点。身旁的朋友也在我们公开儿子的情况后，纷纷私信分享资料与经验。

那段日子，真的感谢他们，还有婆家和娘家的人都包容这孩子。

一致接纳 面对解决

我们接纳了孩子是自闭儿的事实。这一致的接纳，对长期教养儿子是相当重要。无论孩子行为，情绪，学习和生活自理出现任何情况，夫妻可坦然面对与解决。

自闭症，对一个家庭极具考验，除了经济负担，也包括感情。有些家庭散了，婚姻破裂了，因为撐不下去。

伤感的是，多数是做爸爸的，放弃了。

这是一条漫长的马拉松长跑，你不知道终点在哪里，且一路会有很多障碍及不确定，更糟的是沿途有外界的白眼及伤害。

因为孩子是自闭儿，我听到也看到一些人有意或无意的言语及文字伤害；我曾带着他到商场，他闹情绪暴走时我追着他跑，他滿地打滾我静静陪他发泄完，不顾別人指指点点；我曾听到他看其他小孩在玩，自己在一旁笑不停，结果換來其他小孩一句“他sot的”。

我已经修煉到一笑而过，但內心深处仍难舍对孩子有份愧疚。

太太说，你要多陪伴他，因为除了做语言治疗和职能治疗，父母的陪伴也尤其重要。

太太是儿子主要照顾者，除了带孩子做治疗和早期干预教育，在家陪他玩乐学习，去公园或邻近地方走动。

儿子在太太积极游乐学习中，也突破语言障碍，有了明确的语言发音。

犹记得，太太传來他第一次学着叫“爸爸”给我，我重复听了又听，眼泪就止不住的掉，哭得像个孩子……

自闭儿的学习较慢，需要付出更大的耐性及宽容，但他们总会在你不经意时，给你惊喜，原來他学会了。尽管他们学会的內容，在其他同龄孩子的父母眼里不足挂齿，但这份感动和喜悅，或许只有星儿父母明白。

现在孩子依然在做治疗，我们夫妻以各自方式，陪伴着他。

不太强求 慢慢吸收

这6岁小男孩是个开心果，有些情绪与行为仍需导正。语言发展是一点一点进步中。学习方面，也不太强求他，只是依据他的能力及脚步，让他慢慢吸收。

有点必须承认的是，姐姐需要父母陪伴的感受也是强烈，我们也真的是做的还不足。在一次沟通中，女儿强烈表达内心的不满。说父母在弟弟确诊是自闭儿之后就变了。

女儿的话，让我们的心都揪疼了。与其说变，不如说换一个方式去疼爱女儿，只是女儿没感受到。

我们必须去正视她的感受及做些改变，也要让她多了解自闭弟弟的问题。弟弟日后不能成为姐姐的负担，因为姐姐长大以后有自己的生活，因此要让自闭弟弟在各方面懂得照顾自己，是首要任务。

教养自闭儿是一条漫长的路，过程是酸甜苦辣。少了感伤，多了份坦然，虽然为了孩子，我们放弃了不少，但这过程中，有失，也有得，得到了亲友们的帮助和恩惠，也让自己学着更有耐性与宽容，对人对事有更多同理心。

每一个照顾自闭儿的家庭，都承受來自经济、生活、心理、別人目光及言语巨大的压力，格外需要社会多一份同理心。

谢谢孩子的妈，还有女儿，感恩我们是一家人。我们一起学习，慢慢陪着孩子一起走。