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创手脚可替换人偶
“乐高人之父”渐冻症逝世

创造经典小玩偶的乐高前设计师克努德森上星期病逝。

(哥本哈根23日讯)乐高玩具前设计师克努德森19日在丹麦辞世,享年78岁。

克努德森生前的经典杰作,是一个身体与脚可以替换组合的小人偶,故获称“乐高人之父”。



乐高设计师佩德森22日宣布,前同事克努德森罹患渐冻症,进入西岸希维德桑德镇的一家安宁中心,一星期后辞世。

佩德森称赞克努德森拥有不可思议的想像力,形容“如果我们一群人激荡脑力,他脑袋里的点子都属于‘飓风级’。”

克努德森1968年至2000年任职乐高设计师,1970年代致力创造一款手脚可以动的积木小人偶,1978年问世,如今已是乐高的传奇。

根据乐高的说法,当时创造这小人偶时,除了一张黄色的脸孔和快乐表情之外,其他部分全都留白,没有性别、种族之分,一切都由小孩子的想像力来决定。

除了小人偶,克努德森的经典杰作包括太空系列、海盗系列等主题积木。



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保健

顽强对抗渐冻症/刘晓航

在大马的这么多年,先后接触到渐冻症患者十余例。其中有的仅与患者或家属单次接触探讨治疗可能性,有的因病情十分严重,应用中药仅为最后的努力,多数患者服用中药一段时间(印象中未超出半年)因疗效达不到预期的效果而放弃治疗。

今次,文中要要介绍的病例徐先生,直至今年8月病情突变离世,共不间断随诊服用中药治疗2年4个月,经征得家属同意将他的一些情况和治疗过程作一介绍。

作息规律突发病

他是一位今年67岁的老年患者,病前在新加坡金融界从事高管工作,既往身体健康、生活习惯良好,不抽烟、基本不饮酒、作息规律、常年体育锻炼。不幸地于2019年8月因肢体乏力在新加坡被诊断渐冻症(肌萎缩侧索硬化症ALS)。

因西医无药物治疗方法于2021年4月经朋友介绍前来寻求中医治疗。当时手部运动已严重障碍但能够自行行走,正常说话,正常进食。

根据中医辨证给予益气活血的药物调理。初期治疗反应良好,体质改善,乏力气短症状明显减轻。其后为逆转渐冻症病情,也尝试辨病辨证相结合,加强祛瘀、通络、豁痰等方法。

重点放在调理身体

经过近一年的努力,在阻断病情进展方面没有明显疗效,我不得不放弃从疑难杂症探讨中药治愈的实践,而将治疗重点放在调理身体,减轻症状方面。

随着病情的加重,徐先生逐渐丧失全部肢体活动能力及吞咽功能,最终呼吸也很困难,只能鼻饲进食,依靠面罩呼吸器辅助呼吸,但直到临终前一周意识仍很清晰。

就在家属与我商讨如何做最后的努力争取延长一个月的生存期以让他见证首个孙儿诞生时,他的病情却急转直下,一周左右就离开了。

改善生活质量

经历2年4个月的中药治疗,客观评价疗效中药并未能阻断病情进展恶化,但在延缓病情进展速度、改善患者症状、改善生活质量方面还是有相当显著的效果的。

每次患者出现气短加重、肢体怕冷或胃肠功能失调时,经过调整药物这些症状都可获得不同程度的改善。由于这些可见的疗效,患者本人和家属始终坚定地要求接受中药治疗。

在最后阶段,也曾与家属讨论过是否放弃中药治疗,家属担心停止中药治疗可能病情会更快恶化并表态只要患者本人不言放弃,中药治疗则继续进行。

很敬佩徐先生的意志力和心态,始终顽强地与疾病抗争。每次见面他都平静安详,从容交流,从未流露出悲观失望和痛苦。

医学尚未攻克顽疾

从家属口中也得知他是一位谦谦君子,心地善良的人。对于他的病情为何突然变化,很快离世我们甚至猜测也是他善良性格的体现。

他的内心可能不想家中的丧事和喜事同时出现而最终放弃。

他的离去让家庭可以从容地办理他的身后事,一个月后又可从容地迎接新生命的到来,对大家庭来说,这也是不幸之中的最为妥当的安排了。

写到这里,真的感到痛心和惋惜,命运对于这样一个好人如此不公。

到目前为止,渐冻症仍是医学上尚未攻克的顽疾。中国名人蔡磊也是一位渐冻症晚期病患,正在为研究渐冻症的治疗方法出钱出力,为攻克该病作最后的努力。期待在他身上有奇迹发生,也期待人类早日攻克渐冻症。

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