时事

上周刚庆生
狮城“长不大”女生走了!

慈善团体Portrait From The Heart在面子书悼念张佩珊。(取自面子书)

(新加坡20日讯)刚在星期天庆祝18岁农历生日,却来不及庆祝8月5日的阳历的生日,患罕见疾病,身躯如15个月大的女婴,“长不大”的女生昨晚在医院去世。

这名女生是张佩珊,她患上黏多醣症第三型(Mucopolysaccharidosis,简称MPS III),影响到她的中区神经,使到她的身体无法长大,被“困”在一个15个月大女婴的身躯。



她得穿纸尿片,出门时必须坐婴儿车,还得携带氧气筒和协助心脏跳动的仪器,但是佩珊却从不放弃,克服重重困难,勇敢面对生活。  

佩珊心智成熟,能讲中英语和潮州话,也喜欢弹奏电子琴和绘画。

为筹医药费父亲破产

佩珊的父亲张骐鑛(57岁,德士司机)为筹集女儿的医药费而破产,不过他没有向命运低头,夫妻俩视女儿为珍宝,坚强地面对人生。

据《新报》报道,佩珊是在7月4日入院,当时她的病情好转,张骐鑛和妻子都希望佩珊可以出院回家。



张先生说:“她在星期天的状况还很好,可是昨天早上病情却每况愈下。”

佩珊昨天清晨4点开始呼吸困难,医生尽力协助她,为她注射吗啡,到了清晨6点,佩珊的氧气水平滑落至危急的阶段。

张太太说:“虽然她有些挣扎,吗啡让她平静下来,过后,她安详的走了。我们在她身边,紧抱着她。”

觉得女儿“走得太早”

虽然医生曾多次提醒张骐鑛夫妇要做好最坏的打算,可是他们依然保持乐观,并觉得女儿佩珊“走得太早”了。

张太太说:“到了最后,佩珊已不能言语,但佩珊至始至终都很开朗和乐观。还不断的要我们知道她爱我们。”

她伤心地说,上个星期天,亲友为张佩珊庆祝了她18岁的农历生日,但是佩珊拒绝拍照。原本两周后和亲友入住酒店,庆祝18岁阳历生日。

佩珊的母亲张太太(47岁)说:“佩珊其实一直期待着,要在8月5日庆生当天拍照和拍摄庆生的视频。”

张太太在佩珊9个月大的时候,就辞去银行书记的工作,专心照顾女儿。

张佩珊是张骐鑛夫妇心中的珍宝。(图:新报)

希望葬礼充满欢乐

佩珊生前要求父母亲以她最喜欢的著名兔子卡通人物--美乐蒂(My Melody)为葬礼的主题。

张骐鑛说:“佩珊要她的葬礼充满音乐和快乐的氛围,她要出席者感到欢乐。”

慈善团体Portrait From The Heart协助张骐鑛夫妇办理佩珊的丧事。

乐观的佩珊,于2015年3月22日举行的慈善筹款节目《真情无障爱》,佩珊和钢琴教师一起演奏一曲四手联弹,为活动筹得14万元(约42万令吉)。

停柩处是巴西立第51街第527座组屋楼下,星期六出殡。

什么是黏多醣症? 

黏多醣是构成骨骼、血管、皮肤等人体重要器官的主要成分之一,黏多醣症患者体内细胞无法分解黏多醣,导致黏多醣渐渐堆积在细胞、结缔组织与许多器官中,并伤害器官的功能运作。

罹患黏多醣症的小孩,出生时并无异样,但随着黏多醣日渐堆积,会逐渐出现身材矮小长不高、头颅变大、浓眉、脸部多毛、鼻樑塌陷、嘴唇厚实、关节变形僵硬、手臂粗短弯曲、爪状手、短下肢、膝内翻、嵴柱变粗、肝脾肿大、腹部突出、肚脐疝气、腹股沟疝气、角膜溷浊等症状。

黏多醣可细分为六型,其严重程度不一。

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砂拉越与大马无法承受石油天然气争端升级

(吉隆坡27日讯)长期以来,砂拉越自认是全国石油产量最大的邦州,惟在国家石油财富分配方面,砂拉越却被亏待了。

联邦政府的数据显示,砂拉越占全国石油总储量的60.87%,砂天然气出口量也占国家天然气出口量约90%。

然而,砂拉越获得的石油税仅占全国石油总收入的5%。去年的石油税为28亿令吉。

业内人士和专家担心,让砂拉越石油公司(Petros)成为当地唯一天然气汇总商可能会带来反效果。

除了监管分销、出口分配和定价,汇总商也负责保养和发展天然气分销基础设施,而这项任务目前由国家石油公司负责。

虽然尚未披露官方数据,但无可否认的是,国油过去几十年在砂拉越油气基础设施和整个行业的发展上花费了数十亿令吉。

许多人担心,如果砂拉越石油公司不能取代国油成为砂拉越油气行业的长期投资者,那么砂油气行业将面对严重的负面影响。

根据“自由今日大马”报道,一名不愿具名的分析员说,不论国油应该花费多少资本支出,都必须由砂拉越石油公司承担。

除非砂拉越石油公司有能力花费相同或更多的资金,否则砂拉越的油气行业将成为最终的输家。

若要公平了解国油在砂拉越的资本支出有多少,只需看看国油的整体投资情况即可。

仅在2023年,国油在马来西亚,包括砂拉越的油气行业投资总额就达到260亿令吉。

砂拉越石油公司并非唯一的输家,研究机构一致认为,如果将控制权移交给砂拉越石油公司,国油也将蒙受损失。

分析员认为,如果国油将控制权让给砂拉越石油公司,那么国油的底线可能会受到冲击,尤其是仅从砂拉越天然气生产中获得200亿令吉年利润。

这将减少国油未来的资本支出,尤其是在天然气领域和全国的上游业务。

消息人士表示,鉴于砂拉越希望国油摆脱下游业务,他担心砂拉越石油公司可能没有能力填补资金缺口。

“他们希望国油只开展上游业务。”

在油气行业,上游业务(也称为勘探和生产)通常成本最高,尤其在南中国海,部分原因是天气情况、海水深度以及中国对几个岛屿的争议声索所造成的日益紧张局势。

分析员说:“如果砂拉越和国油不能解决这个问题,我们将在很大程度上输给印尼,因为没有人投入足够的资金,或者他们投入的方式不正确;这是最可悲的部分,马来西亚人不希望看到这种情况发生。”

国油首任主席东姑拉沙里直言不讳评价砂拉越的诉求。

拉沙里受访时说:“砂拉越石油公司?你可以有10个这样观点相同的机构,但它不会像国油那样。”

他指出,国油“代表马来西亚人”拥有石油,这一点在1974年石油发展法令中清楚阐明,该法令将石油和天然气行业国有化,由联邦政府控制的一家公司管理。

拉沙里说,这是为了确保马来西亚在与 “七姐妹 ”(又称国际大石油公司)打交道时,得到更公平的待遇。

他表示,只有像国油这样得到整个联邦政府支持的国家石油公司,才能避免受到全球公司的强势控制。

他说,虽然国油甚至他本人都可以走进蚬壳(Shell)或埃克森(Exxon)的办公室并获得认可,甚至 “平等对话”,惟砂拉越石油公司却无法做到这一点。

他认为,委任砂拉越石油公司取代国油只会削弱砂拉越与大型石油公司谈判的实力。

砂拉越政府之所以要让砂拉越石油公司成为当地唯一的天然气汇总商,是因为它声称这符合1963年马来西亚协议中关于恢复砂拉越天然资源自治权。

这将为砂拉越境内开采的石油和天然气提供更高的补偿。

砂拉越希望将其天然气分配份额从目前的5%提高至30%,以满足2030年砂拉越天然气路线图的国内需求,该路线图是一项利用天然气推动永续发展的10年计划。

然而,拉沙里说,这种观点忽略了砂拉越作为马来西亚联邦一部分所获得的利益。

值得注意的是,联邦政府为砂拉越提供国防等多项服务,而砂一直要求联邦政府在南中国海日益紧张的局势下保护其油气资源。

他指出,联邦政府过去多年提高砂拉越的发展资助,以补偿过去的不满。

根据第12大马计划,砂拉越在2025年获得48亿令吉拨款。在明年财政预算案中,砂拉越将再获得59亿令吉拨款。(资讯)

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