（吉隆坡30日讯）6岁男童陈志豪患先天性隐性脊椎裂症，3岁时被家人送往儿童之家后，不闻不问，生活犹如孤儿，如今病情加剧，急筹12万令吉动手术以免下半身瘫痪。

家人不闻不问

小志豪3岁时被外婆送到儿童之家，3年来只有舅母探望过他一次；不过，其母亲声称不知道他被送到儿童之家。纵然家人说辞不一，让人无法理解，当务之急是让小志豪尽早动手术。

据了解 ，儿童之家起初也没人发现小志豪的病情，直至担任义工的增江卫理教会社会关怀同工唐燕怡，于去年6月杪发现小志豪脊椎尾端异常，带他到医院检查，才发现他的病情非常严重。

小志豪因病情加剧影响膀胱神经，无法自行排尿，每天须以透尿管导尿4次，小小年纪就受苦。

若尿液不通，长期下来或导致尿毒素过高，影响肾脏功能。

此外，他的眼部视力受阻、排便功能开始受影响，再不动手术则随时神经线断裂导致终身双脚瘫痪；另外还患有鼻息肉及学习障碍。

无法排尿视力受阻

如今，医生择定8月10日为他开刀，挽救双脚神经免瘫痪。除了这项脊椎神经手术，院方也会视其病情和康复程度，陆续安排其他手术，包括切除鼻息肉手术、膀胱相关手术等。

基于首个脊椎神经手术费用约3万令吉，加上其他手术费和送往护理院照顾费等，估计总额须约12万令吉。

马华梳邦区会主席刘祥义、投诉及社会关怀局主任李杰文、新媒体局主任颜康凯、委员李家顺及唐燕怡，日前征得小志豪家人同意后，召开记者会向大众筹募手术费。

通过3报馆筹款

李杰文提醒民众，目前马华梳邦区会只通过3家报馆即《南洋商报》南洋报业基金、《中国报》“慈爱人间”和《光明日报》的光明公益基金会，为小志豪筹款，不会通过其他任何非政府组织、团体、儿童之家、马华梳邦区会抑或私人户头收取款项。

他说，只通过报馆基金协助，是因为报馆基金的作业透明，而且资金处理方面专业。

“是否妈咪嫌弃我坏蛋？”

李杰文说，小志豪病情日趋严重，到医院检验的次数越来越多，他最需要父母家人时，他们却不在身边。小志豪不懂事，一直问：“妈咪不要我，是不是因为我很坏蛋？还是因为我生病，所以妈咪不要我？”这话令人心酸。

3年仅舅母探望一次

李祥义说，3年来，只有舅母探望过小志豪一次，他原本应在出生时便马上动手术，但家人送他到儿童之家时不曾说明病情，如今他已6岁，病情也已加剧。

他说，马华梳邦区会率先捐800令吉，以抛砖引玉，并促请民众踊跃捐款给3家报馆基金，助小志豪渡过难关。

送入儿童之家不曾探望盼家人多关怀志豪

唐燕怡说，她希望小志豪能平安长大。上周五（24日）联络其母亲和舅母后，征得她们同意，为小志豪召开记者会筹款动手术。

“他母亲说不知道儿子被送往儿童之家；但联系其外婆时，她又说已告知志豪母亲，只是志豪母亲不曾去探望儿子，双方各执一词。不管怎样，我们只希望小志豪家人能多付出一点关怀，尤其未来他动手术后，很需要家人的支持。”

她说，入住儿童之家须付费，但小志豪家人送他到儿童之家后没付半分钱，小志豪的生活起居和读书的费用，都来自善心人士的捐款。

“这尚不包括带小志豪到医院做各类检验的费用，他每天须透4次尿管导尿，使用器材包括消毒敷料、消毒药水、润滑兼止痛药膏等，每月开销达300令吉。”

盼望回家次次落空

这些费用，她自掏腰包或靠儿童之家给小志豪的红包钱或其他小朋友捐出的红包钱支付。

她说，农历新年期间，所有小孩都回家和父母过节，剩下小志豪一直盼望家人带他回家，但每次期待都落空。

导尿疼痛哀求勿插管

唐燕怡说，每次小志豪要做检验或看医生时，都会紧张害怕的抓着她的手问“姐姐，会不会很痛？”，她每听一次，心都会揪成一团。

她印象深刻的一次，是2016年1月8日进行检验后，医生告知，小志豪必须每天做4次透尿管导尿，要她学习如何为小志豪导尿的情景。

“永远无法忘记那一天，小志豪很害怕，一直问‘姐姐，会不会很痛？’。当医生吩咐她将管子从小志豪的阴茎透入尿道口慢慢插进膀胱排尿，他疼得流着两行眼泪哀求说很痛，不要插管。

“他还那么小，你知道这有多残忍吗？他虽然很怕动手术，但也极希望尽快动手术并康复，有时甚至睡梦中说梦话，要大家带他去动手术。”

她说，因病情加剧，小志豪之前做透尿管导尿仅需半句钟，如今每次长达2至3句钟；医生说脊椎手术只能避免他双脚瘫痪，他终身都需这样透尿管导尿。