森美兰

患重症肌无力病症 单亲妈妈急筹医费

(芙蓉11日讯)从事网卖生意的单亲妈妈患上罕见重症肌无力病症,体重从50公斤暴跌至32公斤,全身乏力及出现呼吸困难,身体也出现萎缩现象。

这名来自瓜拉沙哇雄翔花园的谢爱菁(40岁),于5年前离婚,独自抚养两名12岁及13岁的女儿。

曾是工作狂的谢爱菁在2年前开始,经常出现肠胃不舒服、泻肚子及声音出现沙哑等症状,尽管一直奔波寻医,也曾怀疑是忧郁症、肌肉萎缩、胃溃疡或自律神经失调等,可是却检查不出,甚至被拒绝入院,导致5、6万令吉的储蓄也花光。

她于去年12月曾因全身乏力,无法进食喝水及呼吸困难下被救护车送到医院,可是最终因为照X光及电脑断层扫描显示没有大碍而被拒绝入院,不过出院当天的半夜,再次被送院。

谢爱菁最终被诊断为重症肌无力病(myasthenia gravis),病症主要是身体免疫力过高,导致细胞自己打自己而出现肌肉无力。

在这半年里,谢爱菁已停止工作,而上个月已是第五次入院芙蓉端姑查法医院,每次入院通常都要换血,以把身体过高的抗体洗出来,尽管过程辛苦,必须输入喉管帮助呼吸,不过却非常坚强,因为她认为“只有我坚强,才能好好活下去”。

主治医生最近建议她用一种目前美国研发用来对抗血癌的药物来治疗,需要6个疗程,每个6100令吉,总共3万6600令吉,由于政府是资助,必须自费购买,而上周五进行首次的疗程费用是向亲友借,而明日第二次疗程的费用则获得朋友募捐筹得。

由于储蓄已经耗尽,接下来4个疗程及之前向亲友借的6100令吉,总共需要3万令吉,因此向亚沙国会议员谢琪清求助,希望能够协助筹募款项,延续性命。

谢琪清针对此事,曾向芙蓉端姑查法医院了解,尽管卫生部有一个基金可以提供予病患,不过还需要一段时间进行审核,所以为了解燃眉之急,希望能够筹获一笔医药基金。

谢琪清今日也在记者会上,通过手机视讯,让媒体了解正在留医的谢爱菁的情况。谢爱菁的妹妹也在记者会现场。

其妹妹披露,姐姐每次出院后,都会显得很精神,可是慢慢就会变得无力,呼吸也很困难,必须再进院治疗。
她希望民众能够给予姐姐援助,或者联络她018-200 0562(谢小姐)。

为了让更多人了解此罕见疾病,谢爱菁经常也面簿上贴文讲述本身医治的过程,让许多人对于一个原本健康漂亮的少妇,在经过病魔折腾下日渐消瘦感到心疼,并给予她打气。

反应

 

保健

对不起,我对医生失去了信心!

老太太75岁,躺在加护病床上,双手想用力在空中挥舞,但肩膀却支撑不住。她口里插着呼吸管发不出声,但双眼很努力张大着,一旁的丈夫看了很焦急。

一年前,老先生把太太半哄半骗带到医院来,因为他发现她不太爱摆动右肩,有意无意不想使用右手。太太的记忆这一两年里有些退化,言行举止也变得有点难以意料。当时她只是很不耐烦地说自己没事,而我也没看出什么端倪,只是吩咐她进行一些扫描。这对夫妇没照做,也没再回来。

呼吸日渐急促

“这一年里,我们见了很多专科医生,有的说是肩膀问题,有的说是肌肉、颈椎问题,每个说法都不一样,我们也照着吩咐做了各式各样的检查,但是从来没什么明确的诊断。”

后来,两个月前,丈夫开始发现,太太开始说话含糊不清,吞咽也出现问题。这位爱妻如命的老先生,赶紧又开始一轮的寻访名医,得到的结论就是老妇就只患上老年失智症,没有其他。

老先生半疑半信,但还是不能了解为何太太呼吸一天比一天急促。

进院那天,老妇在家昏迷不醒,必须进行紧急插喉管,用上呼吸辅助器,才把她从衰竭的呼吸救出来。

一年的间隔,我和这两夫妇又见面了,但场景却换成了深切治疗部。

“你找了一年的答案,以前我不能肯定,但今天我可以告诉你,这是重症肌无力,一种免疫系统病症,造成神经和肌肉之间讯息传达的障碍。我们得尽快进行注射治疗,让她尽早脱离仰赖呼吸器。”

这时老先生眼神一呆,良久说不出话来。他迟疑了,问道:“医生,我带来的一大堆检查报告,你不要看看或重做吗?”其实,检查报告只是辅助,诊断关键其实是在病人的病史。

接下来,老先生竟说:“我看还是再等一下吧……也许几天后,她可以正常呼吸了。”

“你真的认为,没什么特别治疗,你太太会无端端奇迹康复吗?”我不解地看着他。这时老先生竟然哽咽起来。

“医生,一年了,我费了多少时间、心血甚至金钱,四处求医。这是我第一次听到那么肯定的答案,我的心拒绝相信这是真的!对不起,是我的错,是我对医生们都失去了信心!”我听得出,老先生语气里其实没有气愤,那是无奈,是绝望。

接下来他来回踱步,才朝着大门走出去。10分钟后,病人的大儿子有点鬼祟地走进来说:“我说服了爸爸,医生你就快快开始治疗吧,我怕爸爸会改变主意。”

接下来慢慢地,老太太慢慢脱离呼吸器,而且说话正常,也可以正常吞咽了。

罕见病例诊断不易

话说回来,很多病不一定会照着教科书上说的那么演变和进化,病人体质个个不同,常见的病也不一定有典型的呈现。医学昌明,专科林立,缺点是每个专科医生总会依循自己专业做考量,思考角度比较狭窄。所以重症肌无力这个罕见的病,有时诊断并不容易,老妇的失智症更是增加了诊断难度。现在资讯发达,病人的选择也很多,“逛换医生”(Doctor Shopping)和过度检验有时会模糊焦点,造成延迟诊断。

明白了这些原因,加上看到太太一天比一天好转,老先生每天探妻时,都会露出欣慰的微笑。

 

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