时事

患罕见阿佩尔综合症
女婴头颅畸形无法阖眼

女婴与印尼父亲和越南母亲合照。(受访者提供)

(新加坡31日讯)11个月女婴患上罕见遗传疾病,诞生时头颅畸形、手脚指纷纷“连接”起来,双眼又突出无法盖上、睡觉时还得贴上胶带。

女婴的父亲艾格(42岁,工程师)来自印尼,他告诉新加坡报章,11个月大的宝宝丽兹琪(Rizky)患上了罕见遗传病阿佩尔综合症(Apert Syndrome)。



颅缝早闭限制脑成长

这是一种因基因突变而引起的罕见先天性疾病,婴儿颅缝早闭,限制头脑成长,若不动手术来减低脑压,最终会损坏大脑。

他忆述,女儿去年6月在马六甲诞生时,看见她头部和手脚与他人不同,才惊觉此遗传病。

“妻子怀孕做产检时没有任何症状。我们只发现胎儿没有转动罢了。”

怀胎35周紧急剖腹



不过,妻子怀胎35周后,突然感到腹部疼痛,得紧急剖腹生孩子。

“看见孩子这情况,我顿时崩溃。女儿患上这综合征,头颅看似畸形,手脚指纷纷‘连接’起来,双眼又突出。”

艾格,女儿双眼起初蒙蒙一片,得每隔两小时为女儿滴药水,避免双眼变干。

“由于她的眼睛无法盖上,我们还得使用适合她皮肤的胶带,盖上她双眼让她睡觉。”

他补充,女儿起初呼吸也有问题,因此得动手术插管进入鼻子。夫妻随后到新加坡工作,并将女儿带到竹脚妇幼医院接受治疗。几个月后,女婴再度动手术,将管子取出。

如今,11个月的女婴虽无法爬动,可是会发声了。

料仍需动数次手术

父母救女耗尽积蓄

父亲表示,女儿相信接下来几年,需动约5次手术。

他透露,女儿早前在马来西亚及新加坡支付医药费达2万新元(约6万1752令吉),几乎已经耗尽夫妻的积蓄。

随着女儿长大,头脑在成长,因此得在一到两个月内做头颅矫正手术,制造更多空间。

不过,他估计费用将高达5万2000元(约16万5552令吉)。他日前上网筹款,希望可以筹到这手术费用,让女儿渡过下一个难关,至今筹到了超过3500多元(约1万806令吉)。

他也感激一名好心人得知他的情况后,送了三罐奶粉和粮食。

患病几率6.5万分之一

鹰阁医院妇产专科医生方壮威受询时说,阿佩尔综合征是罕见的病症,在6万5000个婴儿中,只有一人会患病。

他补充,这并不代表下一胎也会患上这综合征。

方壮威说,患病者也有可能得到心脏、膀胱、小肠等疾病。

“患病者得踏上一个漫长的康复道路,而且也得进行多次的手术。”

反应

 

时事

砂拉越与大马无法承受石油天然气争端升级

(吉隆坡27日讯)长期以来,砂拉越自认是全国石油产量最大的邦州,惟在国家石油财富分配方面,砂拉越却被亏待了。

联邦政府的数据显示,砂拉越占全国石油总储量的60.87%,砂天然气出口量也占国家天然气出口量约90%。

然而,砂拉越获得的石油税仅占全国石油总收入的5%。去年的石油税为28亿令吉。

业内人士和专家担心,让砂拉越石油公司(Petros)成为当地唯一天然气汇总商可能会带来反效果。

除了监管分销、出口分配和定价,汇总商也负责保养和发展天然气分销基础设施,而这项任务目前由国家石油公司负责。

虽然尚未披露官方数据,但无可否认的是,国油过去几十年在砂拉越油气基础设施和整个行业的发展上花费了数十亿令吉。

许多人担心,如果砂拉越石油公司不能取代国油成为砂拉越油气行业的长期投资者,那么砂油气行业将面对严重的负面影响。

根据“自由今日大马”报道,一名不愿具名的分析员说,不论国油应该花费多少资本支出,都必须由砂拉越石油公司承担。

除非砂拉越石油公司有能力花费相同或更多的资金,否则砂拉越的油气行业将成为最终的输家。

若要公平了解国油在砂拉越的资本支出有多少,只需看看国油的整体投资情况即可。

仅在2023年,国油在马来西亚,包括砂拉越的油气行业投资总额就达到260亿令吉。

砂拉越石油公司并非唯一的输家,研究机构一致认为,如果将控制权移交给砂拉越石油公司,国油也将蒙受损失。

分析员认为,如果国油将控制权让给砂拉越石油公司,那么国油的底线可能会受到冲击,尤其是仅从砂拉越天然气生产中获得200亿令吉年利润。

这将减少国油未来的资本支出,尤其是在天然气领域和全国的上游业务。

消息人士表示,鉴于砂拉越希望国油摆脱下游业务,他担心砂拉越石油公司可能没有能力填补资金缺口。

“他们希望国油只开展上游业务。”

在油气行业,上游业务(也称为勘探和生产)通常成本最高,尤其在南中国海,部分原因是天气情况、海水深度以及中国对几个岛屿的争议声索所造成的日益紧张局势。

分析员说:“如果砂拉越和国油不能解决这个问题,我们将在很大程度上输给印尼,因为没有人投入足够的资金,或者他们投入的方式不正确;这是最可悲的部分,马来西亚人不希望看到这种情况发生。”

国油首任主席东姑拉沙里直言不讳评价砂拉越的诉求。

拉沙里受访时说:“砂拉越石油公司?你可以有10个这样观点相同的机构,但它不会像国油那样。”

他指出,国油“代表马来西亚人”拥有石油,这一点在1974年石油发展法令中清楚阐明,该法令将石油和天然气行业国有化,由联邦政府控制的一家公司管理。

拉沙里说,这是为了确保马来西亚在与 “七姐妹 ”(又称国际大石油公司)打交道时,得到更公平的待遇。

他表示,只有像国油这样得到整个联邦政府支持的国家石油公司,才能避免受到全球公司的强势控制。

他说,虽然国油甚至他本人都可以走进蚬壳(Shell)或埃克森(Exxon)的办公室并获得认可,甚至 “平等对话”,惟砂拉越石油公司却无法做到这一点。

他认为,委任砂拉越石油公司取代国油只会削弱砂拉越与大型石油公司谈判的实力。

砂拉越政府之所以要让砂拉越石油公司成为当地唯一的天然气汇总商,是因为它声称这符合1963年马来西亚协议中关于恢复砂拉越天然资源自治权。

这将为砂拉越境内开采的石油和天然气提供更高的补偿。

砂拉越希望将其天然气分配份额从目前的5%提高至30%,以满足2030年砂拉越天然气路线图的国内需求,该路线图是一项利用天然气推动永续发展的10年计划。

然而,拉沙里说,这种观点忽略了砂拉越作为马来西亚联邦一部分所获得的利益。

值得注意的是,联邦政府为砂拉越提供国防等多项服务,而砂一直要求联邦政府在南中国海日益紧张的局势下保护其油气资源。

他指出,联邦政府过去多年提高砂拉越的发展资助,以补偿过去的不满。

根据第12大马计划,砂拉越在2025年获得48亿令吉拨款。在明年财政预算案中,砂拉越将再获得59亿令吉拨款。(资讯)

反应
 
 

相关新闻

南洋地产