副刊

准备和大魔王过招/方肯

第二天早上,我两颊通红,有点昏。面色苍白了一段日子的我,好久没见过充满血色的脸。

基本上,血压忽然升高的原因是点滴含有盐分,增加了肾脏负担,导致血压高。换句话说,昨夜我差点中风。



医生拿着报告,站在我的病床前,很肯定地表示我的肾脏一定是发炎了,需要进行肾脏活体组织检查(Renal Biopsy),以检验肾炎的严重性。

“如果肾炎第六期,代表肾脏衰竭,你就得开始洗肾。现在我们给你安排检查的日期。你现在还工作吗?我们建议你停止一切工作……”

后来医生还说了什么,我都没听清楚了。我希望医生快点离开。我的眼泪快掉下来了。

患病这些年,我总能苦中作乐,我永远相信只要往前走,光明在前方。可是这一次听见的坏消息,比瘫痪在床等待复原更难受。自母亲过世后,有两个字很久都没浮现在我脑袋里——“绝望”。

我三十未到,不知道还有多少年可活,一旦洗肾就几乎什么也不能做,对我而言是末日。想要摆脱,唯有换肾,但等待换肾的人这么多,何时会轮到我呢?



这天开始,我很少说话。我默默在盘算洗肾后的日子该怎么过,怎么去面对和接受。那是一个很深、很远的计划,我再也不会是我了。

每次入院的那几天,我都会盘算往后的日子,重新规划自己。这次我想起了许多曾和我同病房的人,有癌症的、自杀不遂的、刚动过手术的、从加护病房转来的,以及那几个早晨,被放置在铁箱里送走的人。人生仿佛就是这样而已。

出院后,我向公司再请假几天,在家休息。为了身体,我早该辞职,但常担心别人的眼光,总闲言闲语说游手好闲什么的。如今,我才万分懊悔,我真是干嘛要理会别人怎么说啊!真想找把机关枪,向所有带给我压力的人们扫射。

我安静地在家度过几天,储存了面对日子的力气后,便回到公司递上辞职信。原因没有多说,只表示健康问题。

接下来,就等待肾脏活体组织检查的那天。

洗肾与否,就看那天。

(狼疮性肾炎之二)

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后会有期

目前的我虽病情稳定,但尽量不在白天出外。我只要在阳光下现形,依旧会冒红斑、水肿,休息后又复原,好像月圆夜的人狼。

病情稳定后,我停服Cellcept至今已近两年,类固醇(Prenisologne)维持在5mg的剂量,偶尔吃错东西,类风湿关节炎仍会发作。



我不服用保健品和中药,也强烈抗拒保健品。红斑狼疮是一种“量身订做”的病,每个人的病情和对药物的反应都不一样,疗法不一,问题的关键在于免疫力太强太过敏,试问哪个卖保健品的人会跟你说:“这个产品会降低你的免疫能力”?然而他们又会采用模棱两可且含糊的攻略法:“调理你的免疫能力。”

别跟没有医学常识的人争论

别跟不了解此病的人辩驳,也别跟没有正确医学常识的人争论,那是愚蠢的。许多人看了面子书上所谓的保健讯息,就把自己当医生。

我现在过得很好,因为我只相信医生的专业。给我检验,然后给我报告,向我解释我可能面临最糟的情况,让我知道每种药物的副作用和疗效,什么时候减药什么时候停药,每两、三个月复诊。所有已稳定的病友都会和我说一样的话:“保持心情愉快,听从医生指示按时服药,作息饮食规律。”除此之外,的确没有别的秘诀了。

年轻病友难免在意容貌,怕水肿而想办法减少甚至停用类固醇,然而病情恶化后只会使病容加剧而已,得不偿失。请记得自己体内藏着一只狼,但不是金刚狼,勿操劳过度,烦心事请丢掉。



我曾问过病友:“哪句话最令你最讨厌?”他们的答案是——

1.会传染吗?

2.一定是上辈子造的孽。

3.年纪轻轻,身子那么弱。

每个红斑狼疮病人都是强者。他们走过的不只是漫长抗病之路,心灵上必须比一般人强大,勇于接受无力的自己,也要勇于承受闲言闲语和歧视。

一年多的专栏,感谢各位读者的关心和支持,感谢编辑永修,也谢谢当初推荐我的镒英姐。读者通过我的面子书专页和我分享、交流,大部分是病友。在他们抗病的时候,我能给他们一点点走下去的力量,我万分荣幸。

短期抗病,你需要的是药。长期抗病,你需要的是意志。如果自己坚持不下去,别忘了世界上还有很多人愿意给你支持。只要你打开门,走出来。

(完结篇)

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