副刊

“能够做的还有很多”
转移性乳癌

抗癌路漫长,没有永远的胜利,硝烟烽火随时再起。



女性恶性肿瘤发病率第一的乳癌,许多患者历经艰辛终于打胜仗之后,总想着噩梦就此成为过去不再来,偏偏事与愿违,几年或多年后再次面对同样的无声杀手,而且是来势汹汹的转移性乳癌(Metastatic Breast Cancer,mBC),陷入另一场更煎熬的生死战役。

转移性乳癌是最晚期的乳癌,其成因是乳癌细胞扩散至其他部位,常见转移部位是骨骼、肺、肝脏及脑部,主要有3大扩散途径,即组织、淋巴系统、血液。

移动性乳癌的癌细胞,从淋巴系统扩散到其他部位,包括淋巴结和淋巴管。淋巴包含组织液和免疫系统细胞,乳癌细胞可通过淋巴管进入淋巴系统,并在淋巴结生长,继而扩散到其他部位,所以淋巴系统是检测和阻止乳癌扩散的第一关。 

临床肿瘤顾问玛斯都拉医生(Dr Mastura Md Yusof)指出,估计有20%至50%的初期乳癌患者,最终会发展成转移性乳癌。此外,拥有家族病史的患者,即使经过5年的治疗,复发风险仍偏高。

马大医药中心副教授、肿瘤及癌症放射线治疗专科何国煌医生(Dr Ho Gwo Fuang)则说,将近三分之二的转移乳癌患者会有激素敏感性疾病(Hormona-Sensitive Disease)。



乳癌是与激素(荷尔蒙)息息相关的癌症,医学上将乳腺癌肿瘤大致分类为激素受体(Hormone Receptor,HR)及人体表皮生长因子受体2(HER2)呈阴性或阳性。

激素受体阳性(HR+)之癌症,是具有雌激素受体(ER)或黄体素受体(Progesterone Receptor,PR)表现的患者。

常见的乳癌亚型肿瘤,是腺腔A型及腺腔B型,其ER和PR呈阳性,HER2呈阴性,超过50%的乳癌患者属于此类型。

仍是无法治愈的晚期癌症

治疗转移性乳癌的方案选项,有几项因素影响,包括癌细胞扩散、病患的整体健康状况、激素受体(hormone receptor)及人体表皮生长因子受体2(HER2,阳性乳癌),肿瘤专科将依据这些因素而决定采用适合的治疗方案。

何国煌坦言,至今为止,转移性乳癌仍是无法治愈的晚期癌症,但这不意味病患只能“绝望等死”或“倒数死亡”来临,甚至因此而放弃现有的治疗,以延长生命及维持生活素质。

“能够做的还有很多。”

风险群

超过30%确诊患上初期乳癌的女性,尽管接受正确治疗和预防措施,仍然会有发展到晚期阶段的风险。 

乳癌风险因素(包括移动性乳癌)

●年龄(55岁或以上)

●曾经罹患乳癌 

●家有乳癌病史 

●基因突变(比如BRCA1及BRCA2乳腺癌基因) 

诊断及治疗

一旦确诊为乳癌,将进一步测试,确认癌细胞集中在乳房内部抑或扩散至身体其他部位,主要的系列测试包括前哨淋巴性活检(Sentinel Lymph Node Biopsy)、胸部X光、电脑断层扫描(CT Scan)、骨骼扫描及正子断层扫描(PET Scan)。

手术、化疗、电疗、荷尔蒙疗法(Hormone Therapy)、靶向疗法(Targeted Therapy)及骨导向疗法(Bone-Directed Therapy)是现有的主要治疗选项,依据患者病情及疗效综合使用。

何国煌及玛斯都拉以异口同声指出,现有的药物和治疗方案,着重在收缩癌细胞或阻缓癌细胞增长及扩散,延长患者生存期。

雌激素(Estrogen)和黄体激素(Progesterone)会导致乳癌细胞增生,阻断这些激素或降低激素产生,有助缓阻癌细胞扩散。换言之,转移性乳癌是根据荷尔蒙治疗的初步反应来判断其特征,若患者的ER为阳性反应,荷尔蒙疗法绩效高达50%至60%,若患者ER为阴性反应,则以化学疗法为佳,若癌细胞迅速扩散至其他内脏,则先以化疗控制,再采用荷尔蒙疗法。

但是,荷尔蒙疗法会引起更年期样症状,因此,医疗研究不断提升荷尔蒙疗法的绩效反应,以达到医疗需求。

努力研究根治之法

何国煌说,癌症是医学界最大的挑战,也一直努力研究根治之法,并且坚信靶向药物、个性化治疗的不断发展,为乳腺癌在传统手术、放疗、化疗的基础上增加更多更好的选项,终有一天能够攻克乳腺癌。

“转移性乳癌疗法在过去5年有巨大发现和发展,在艰辛的抗癌过程,给予病患希望和慰藉,比如今年初获美国FDA批准一线治疗HR+/HER2-晚期或转移性乳癌的新型口服靶向药物Ribociclib抑制剂。”

另外,用于转移性肺癌的免疫治疗药物“Pembrolizumab”,也在研究是否能用于转移性乳癌。

玛斯都拉进一步指出,目前的技术水平已能延长患者寿命平均2年至4年,延长相对存活期5年或以上几率达25%。

孤独的战役

转移性乳癌患者情绪压力极大。研究显示,患者会觉得孤立、寂寞、被忽视,以及在更大的乳癌群中不受重视。更甚的是,这类患者严重可靠和精准的疾病管理资讯,加上社会支援不足,造成大部分转移性乳癌患者在最需要高度支援时,却陷入孤立无援的困境中。

玛斯都拉指出,从检查、测试、诊断、接受、面对、治疗到管理疾病,患者都面对一系列的心理情绪压力,包括:

●感觉生命受威胁

●资讯不足

●充满不确定性的预测和病因

●怕承受不了痛苦

●害怕不体面的死亡

●担心增加家人负担

●经济方面的压力

●需要动手术

●失去身体形象(伤疤累累)

●失去自尊

●被伴侣拒绝

●缺乏家庭支持

●电疗(忧郁、恶心、昏睡、皮肤照射)

●化疗(恶心呕吐、掉发、口腔溃疡、白血球减少、心脏毒性、多毛症、热潮红等等)

需要更多支持

“癌症不是死刑,却是终生酷刑,每日、每时、每刻压迫着患者,只要生命还有呼吸。对于病患来说,疼痛、反复尝试无效的治疗、持续性的治疗、症状和后遗症,甚至没有乳房,都是能够预知,并且能在控制范围内,但无法预知的不确定性才是最可怕——担心未来要怎么过,会对挚爱的人造成什么影响等等。转移性乳癌患者所面对的医疗、经济和心理负担,不能也不应该被低估,而她们需要更多的资讯、医疗、临床研究、生理和心理支援。”

她说,转移性乳癌患者长期以来都是“被遗忘的英雄”——被研究领域遗忘、被媒体甚至援助团体和早期的乳癌同伴遗忘,多数的援助团体致力于推动预防、及早诊断和治疗初期乳癌活动,对于无法治愈的晚期乳癌及影响,以及相关疾病的醒觉教育行动所做不多,即使是政府医院,也因沉重的医疗负担而对晚期乳癌患者缺乏支援。

她补充,年轻病患所要面对的压力和焦虑更是加倍,除了身体形象,还有性事能力、生育能力、基因遗传风险、社会心理议题、照护孩子或相关的工作压力等等。

病患分享

患者:曾楚珊(Cheng Chu Sen)

年龄:54岁

职业:教师

家庭:育有2子

2008年首次诊断患上乳癌,接受6次化疗,15次电疗,17次靶向治疗,为期一年的临床研究和口服药物,以为完成治疗后,从此就能告别抗癌日子。岂料6年后,即2014年再发现乳癌肿瘤,而且是转移性乳癌,60%的肝脏布满肿瘤,最大肿瘤达14公分!当时丈夫和孩子都在身边,孩子当时第一个问题就是“妈妈,你是否就快要死了?”——最晚期癌肿瘤,并且已扩散至肝脏,而肝癌肿瘤死亡率更高。

尽管有过一次抗癌经历,她依然震惊、哀伤、忧郁、迷惘,但仍努力调整心绪,依然选择相信专科医生和当前精进的医疗技术,相信自己,同时也咨询相关的专业意见,再次展开没有把握却不愿放弃希望的漫漫抗癌路。

迄今,她完成了18次化疗,并已进行了40次靶向治疗!

信心大增 更积极面对

她坦言,在第9次化疗后,肿瘤减少至20%,这让她信心大增,也更积极面对,主治医生玛斯都拉也循序渐进,密切关注其身体情况,因此没有产生副作用,尽力维持其生活素质。

“我依然能够继续热爱的教师职业,业余时间照样登山、跑步、划龙舟,我还登上沙巴神山!我很开心,也很庆幸,因为还能如常生活,继续精彩,到现在已经3年,我希望能继续这样,到我退休,到更久更久的以后。”

快乐,积极,学会更珍惜和感恩拥有的一切,更精彩过着每一天的日子,给自己有限的生命留下最美好记忆。——这是她给自己,也是给其他转移性乳癌及晚期癌症病患的肺腑之言。

第一本英文版《转移性乳癌病患指南手册》正式推出,日后将陆续出版马来文及中文版,传播有关转移性乳癌的资讯和病患指南,提高社会醒觉、正确的预防及应对行动。左起为何国煌、诺央阿兹华卡玛鲁丁、曾楚珊及玛斯都拉。

大马第一本《转移性乳癌病患指南手册》

尽管每年“粉红十月”(Pink October)都有许多乳癌醒觉和防治教育活动,以及众星云集的慈善晚宴和义跑等等,但严峻的现实是,我国民众,尤其是女性,对晚期乳腺癌(Advance Breast Cancer)仍然缺乏了解,对转移性乳癌更缺正确认知。

瑞辉(Pfizer)马来西亚私人有限公司于2016年针对亚太区和马来西亚所做的网络调查显示,约35%大马受访者不曾听说过转移性乳癌,70%误以为转移性乳癌可治愈。

为此,该公司采取更进一步行动,出版马来西亚第一本《生命转折:与转移性乳癌共生——转移性乳癌病患指南手册》(Your Journey Starts Here:Living with Metastatic Breast Cancer),通过各大医院和药剂中心推广,传播有关转移性乳癌的正确资讯、最新疗法、疾病管理选项以及患者如何拥有良好生活品质的方式,在提高国人对转移性乳癌的醒觉和关注之余,也深入了解患者的苦楚和煎熬,对患者及照护者给予更多的理解、支持、鼓励和帮助。

这本70页的手册,内容包括转移性乳癌的基本知识、测试及诊断方案、治疗选项和考量、管理疾病措施、病患经历和心声分享、给予照护者和家属的指示、病患可寻求的援助资源、我国现有的肿瘤医疗服务中心、全国各大政府及私立医院肿瘤专科及地点、数据和相关词汇解说,国内获准使用的各种疗法及药物、给予病患心理层面的正面鼓励等等。

推动社会群众的醒觉

辉瑞马来西亚(Pfizer)私人有限公司公关董事(马来西亚、新加坡及汶莱)诺央阿兹华卡玛鲁丁(Noor Yang Azwar Kamarudin)强调,乳癌是多数女性深刻的心理阴影,转移性乳癌更是不能被遗忘的群体。

她说,推动社会群众对乳癌的醒觉并非唯一能做的事,病患指南手册是更进一步的支援行动,给予病患和家人/照护者,更实际且需要的”导航器”,获取正确资讯,面对和管理疾病,在抗癌路上,不迷失自己,不活在阴暗绝望中,孤独无助地啜泣。

反应

 

保健

患乳癌后拒绝亲密行为/陈云娟

问:

老师,我太太两年多前患上乳腺癌,做了单侧乳房全切手术,手术后她变得敏感多疑,也拒绝亲密行为。

她的心情我都能明白,也没勉强她。

但最近她提出离婚,她说我迟早都会嫌弃她,倒不如现在就放我自由。

我不知她为何这样极端,我并没有嫌弃也没有想过要离婚。我要怎样让她明白?

答:

乳腺癌患者接受了乳房切除手术后,她们面对的不仅仅是经历手术的恐惧、不安,还有的是手术后面对失去乳房之后蜈蚣状的疤痕横贯平坦的胸部,以及情绪所面临的后续挑战。

这种难于言传的复杂情绪只有当事人自己知道究竟对她们而言意味着什么。

从你文中可以感觉到你对太太的爱,这两年多她虽然拒绝与你的亲密行为,但你还是试着去理解她,我相信这些日子你也很不容易。

乳房切除不影响性生活

其实,从医学角度来说,乳房切除后是不会影响性生活的,但在现实生活中,至少有三分之一的乳腺癌患者乳房切除术后出现性功能障碍,究其原因,与个人和丈夫的心理因素密切相关。

离婚的理由可以是千百种,虽然我们也不知道她提出离婚的背后是什么,但我们可以先从乳房切除患者的生、心理变化去了解。

证实患上乳癌后,患者一般会经历5个心理阶段:

1.不相信、不接受:会质疑医生或检验报告是否弄错了;

2.愤怒:自己没做伤天害理的事,为什么会患癌?

3.讨价还价:会问可否改变生活习惯,让癌消失;

4.沮丧、抑郁:担心伴侣会嫌弃自己;

5.接受:自己患上乳癌。

乳癌手术后的变化

手术后患者产生的变化:

● 身体部分

1.身体的外观不再是熟悉的面貌。有些患者可能会拒绝看自己的身体,甚至讨厌自己的身体,也担心伴侣嫌弃。

这是否是你太太心中过不去的心结和拒绝房事的理由?想着自己嫌弃的身体也许也是你未来嫌弃她的理由,就算现在没有,将来也许也会?

2.手术后体力可能变差了,失眠、头痛等间接影响工作时的精神与效率、或者陪伴家人的投入感。

身体的不适及恢复中让她没有多余的精力?

3.需改变过去的饮食习惯,无奈接受自己与他人的不一样。

内疚大家被迫随她改变? 

产生心理障碍

● 想法部分

1.可能会产生自我价值感和自信心下降,觉得自己没有以前有价值,对未来也不敢存有奢望。

身体的不完整产生自我价值下降,觉拖累了你的人生和性福?

2.对身体状况变得敏感,担心癌会复发或转移。

内心无形的焦虑和恐惧,对未来不敢期待,不敢快乐也怕幸福随时会消失?

3.自己不再是完整的女人,没有幸福的资格。

这部分的情绪和想法要多留意,因“没有”了,所以不敢要?

满满负面情绪

● 情绪部分

1.情绪容易波动,容易产生忧郁、焦虑、恐惧、自卑等负面情绪。

2.独自面对自己的身体、情绪、负面想法,感觉无人可倾诉及了解,孤独感侵入。

3.容易感到对家人愧疚及焦虑经济压力的增加

情绪是她无法控制的的,它像黑暗出现的魔鬼紧紧地包裹着她,吞噬她的积极性?

由于乳房切除及术后治疗导致的身体变化可能改变了患者女性的外貌和某些身体功能,如性行为和生育能力。

再上担心身边人的态度、同情、怜悯的眼神增加其压力,造成身体困扰、身体形象受损和对自我不满。

寻求专业心理辅导

如果你希望有人陪伴你一同整理太太的感受与困难,国内许多医院都有临床心理师在负责癌症照护的术后心理建设,你可以询问你能接触到的医护团队此部分的心理健康资源。

此外,你也可以陪同太太一起见辅导员谈谈,厘清你们目前的婚姻困拢源自于那里,再对症解开。

只要找对方法,通过时间和耐心陪伴太太打开心扉,调整好心理状态,想收获自己想要的亲密关系和甜蜜夫妻关系不是不可能的。

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