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患罕见遗传病
小欣晴81万医费筹足

(大山脚3日讯)患上罕见隐形基因遗传病-黏多醣贮积症第四期A型(MPS IV-A)的3岁小欣晴,81万令吉医药费已筹足,大山脚瑶池金母慈善基金会宣布即日起停止募款。

来自雪州蒲种的3岁女童黄欣晴因患上罕见隐形基因遗传病,必须一辈子依靠药物续命,一年药费高达逾81万令吉。



黄欣晴的父母黄资恩及陈奕夙感谢大家的善心及捐助,右二为蔡瑞豪。

庞大医费让小欣晴的双亲,心力交瘁,通过向大山脚瑶池金母慈善基金会求助,上周日(11月25日)开始发动筹款运动。

小欣晴病况引起各地善心人士及企业商家等同情和关注,捐款纷沓而来。

大山脚瑶池金母慈善基金会主席蔡瑞豪发文告说,在各地善心人士慷慨捐助下,短短8天已筹足一年Vimizim药物治疗费用,因此该会即日起停止募款,小欣晴也将在这两周开始接受治疗。

女童父亲黄资恩及母亲陈奕夙感谢各界善心人士的热心捐献及祈福,让孩子能继续依靠药物续命。



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患上罕见遗传病 生命小斗士对抗病魔从不哭闹

(新加坡4日讯)新加坡3岁男童林毅恆,出生时被诊断患有罕见遗传性疾病,从来没有吃过固体食物,需长期插鼻管进食。男童一直勇敢对抗病魔,家人以为他撑不住时,但意志力坚强的他仍熬到出院,亲友纷纷称他为“小勇士”,但去年圣诞节时因喘不过气入院,在元旦前一天去世,结束了短短三年的人生。

报道指,林毅恆父亲林耀明表示,儿子出生时患有全球仅200多宗的罕见遗传性疾病KIF1A,该疾病会延缓孩童发育和肌肉无力,由于儿子没法吞嚥,所以出生后一直没机会吃固体食物,医生得在他的鼻子安装一个管子,通过管子喂食。林耀明又表示儿子四个月大时,肺部曾出现严重感染,还得接上“体外膜式氧合器”(ECMO)来维持生命,但他还是熬过去,而且在两个月后出院,让所有医生都很震惊,大家都称他为“小勇士”。

林耀明说,儿子在短暂的三年人生中,经历了三次手术和无数的插管过程,但他每次都不放弃,坚持与病魔搏斗,每次打针时,从不大声哭闹,只是默默流泪,然后开开心心地回家。林毅恆非常懂事,不想让父母担心,所以每次都默默忍受病痛带来的辛苦。不过,去年圣诞节当天,林毅恆因无法呼吸而入院,需要佩戴氧气罩维持体内的氧气。由于小毅恆从小免疫系统较弱,所以他的身体疲累无力。12月31日当天更无法自行呼吸,父母于心不忍,决定放手。

男童去世后,父母选择为儿子进行海葬,把儿子的骨灰洒去樟宜海域。林毅恆的母亲卓诗玲表示,为儿子的一生感到骄傲,希望儿子曾努力奋斗活著的故事也能激励更多人。

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