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生命的彩虹儿童圆梦活动
为“蝴蝶宝宝”筹生活所需

生命的彩虹与大马蝴蝶宝贝关爱中心联办第13届生命的彩虹之金丝带儿童圆梦活动2019,为7名患病儿童筹募每月医药及生活所需。

(莎阿南2日讯)第13届生命的彩虹之金丝带儿童圆梦活动2019,为7名“蝴蝶宝宝”病童筹募每月医药及生活所需,也提升民众对“大疱性表皮松懈症”(Epidermolysis Bullosa,EB)或称为“蝴蝶宝宝”的遗传性皮肤病儿童的醒觉。

这项活动由生命的彩虹(ROLF)与大马蝴蝶宝贝关爱中心(Debra Malaysia)联办。7名年龄介于3岁至10岁,患有不同类型的大疱性表皮松懈症受惠病童列出希望每月获得医药与生活所需的愿望清单。



生命的彩虹创办人林丽沄表示,每年推行不同主题的生命的彩虹儿童圆梦活动持续了13年,积极向民众推广我国罕见病症认知,以达到醒觉目的。

她指出,国内病历资料显示,各大政府医院有100宗“蝴蝶宝宝”求诊病例;没有带”蝴蝶宝宝”求诊的病例家庭预计超过千宗。

她坦言,每年承办一次生命的彩虹儿童圆梦活动能帮助的不多,但通过活动推广民众对罕见疾病的认知及与病童联接,以让更多蝴蝶宝宝家庭出走阴霾。

从事慈善活动21年的林丽沄表示,共有32名医生与生命的彩虹合作,当中的梁健宽医生提及大马“大疱性表皮松懈症”病童,才警觉国内甚少人知道这种病症。

她说,国内许多中下阶层尤其是巫裔家庭,会认为诞下“蝴蝶宝宝”是诅咒,不愿带孩子求诊。



“国内社会普遍缺乏对皮肤病的认知,希望政府内阁尤其是副首相,能为皮肤病方面做些事情。”

她也表示,基于其组织秉持不向民众募捐、不贩卖商业产品与不提供亮相平台的原则,民众是通过大马蝴蝶宝贝关爱中心,转交款项及捐赠品。

热心民众或捐赠者认领以清单后,必须认捐这类礼品,完成儿童的愿望。民众不必捐献贵重物品,但必须是全新物品。

儿童圆梦活动将于10月1日开始,并于11月9日与10日则将移交愿望礼品。民众可浏览生命的彩虹官网www.rolfcommunity.org了解详情及登记报名,所有表格须于11月1日前呈交予主办单位,联络电话为019-272 0999。

新加坡新传媒艺人郑各评日前出席儿童圆梦活动推介礼以表示支持,本地艺人许亮宇也计划创作为“蝴蝶宝宝”宣传的歌曲,提升民众醒觉。

出席者包括大马蝴蝶宝贝关爱中心主席梁健宽与副主席卡蒂嘉阿都拉等,各州家有“蝴蝶宝宝”病患儿童的10多户家庭也出席推介活动,生命的彩虹也捐赠玩具给这些病童。

国内社会普遍缺乏对皮肤病的认知。

皮肤像蝴蝶翅膀脆弱

梁健宽指出,WHO国际卫生组织公佈,大马每100万人口,就有1000人患有“大疱性表皮松懈症”,但国内政府医院病例记录只有120宗。

他指出,大疱性表皮松懈症是遗传基因缺陷,由于皮肤表皮层和中皮层交界处缺乏某种蛋白质,以致皮肤受压后表皮层脱离中皮层而“移位”,空隙部位就会积水并形成水泡。

“病患被称为“蝴蝶宝贝”,意指患者的皮肤就像蝴蝶翅膀脆弱得不堪一触。”

他说,这类病症多数有家族性遗传病历,尤其通过近亲婚姻遗传给下一代。若家族有这类病历者,怀孕4週内通过就可化验羊水鑑定,接纳医生意见採取处理行动。

“患病者皮肤一直脱落且发炎,数十年后可能恶化成皮肤癌。”

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优生活

借你双眼看世界 伴视障者圆徒步梦

报道|洪诗迪  摄影|姚春显(部分由受访者提供)

从出生的那一刻起,姆鲁甘库玛所看见的世界就是漆黑一片,但黑暗却无阻他想要走出去探世界的心;于是在一次机缘巧合之下,他遇见了愿意借出自己双眼的基山古内斯格兰,两人一起开启了一段超越视觉的山林徒步之旅,即使只是短短的旅程却给双方都留下了终生难忘的珍贵回忆。

其实不管是基山古内斯格兰(Kishan Gunesegeran)或姆鲁甘库玛(Murugan Kumar),这都不是他们第一次接触山林。

特别是基山,自小就在父亲的耳濡目染下爱上户外运动,他说:“我父亲既是一名警察也是一名登山爱好者,那时候的他非常活跃于‘青年之友’(Rakan Muda),而且我们就住在警察训练营的附近,所以我在这样的成长环境中很难接触到外界,我唯一的消遣就是随父亲去户外或体能训练,所以我对户外运动的接触、知识和技能都是父亲传授给我的。”

第一次就有默契

姆鲁甘则是在马来西亚视障协会的安排下,曾数度与自己的同伴去过其他的山林徒步,他补充道:“我父亲是一名农夫,我在家乡时就经常会随他到农地去耕种,所以我还挺能适应类似的地形,快速去调整我的步伐。”

但对他们两人来说,此次的山林徒步之旅会如此的特别,是因为基山第一次带领视障者进入山林,而姆鲁甘也是第一次体验到向导的带领,他说:“之前的山林徒步经验都没有向导带领,我们就只能一直紧跟在对方的身后走,所以此次有向导的带领真的非常开心,因为他可以帮助我感受到更多的事物,同时也教会我很多,而且我们第一次合作就挺有默契的。”

视障徒步哪不同?

虽然是第一次带领视障者进入山林,但因基山曾受过专业的训练和认证,这对确保姆鲁甘能安全穿越充满挑战的地形发挥了重大作用。

他解释道:“其实在带领姆鲁甘进入山林之前,我们并没有做很多的准备或训练,因为我们要前往的格灵芝山森林公园是已经很熟悉的地点,而且我们也不知道要带领的对象的情况如何,一切都要等到当天才能够再做打算。

“老实说,我觉得跟带领一般的徒步者没有太大差别,唯一的不同就是要充当他们的‘眼睛’,即你所看见的一切事物都要用嘴说给他们听,不断地给他们指示。譬如说头顶有障碍物时,你要如何让他们知道障碍物多高?他们要蹲多低才能通过?这时你就要帮助他们透过触摸去感受,而透过触摸不仅能感受到距离,同时也能感受到大自然的奥妙。”

一字一句引导

也正因如此,即使路程只有短短1公里,他们的身体都感到异常的疲惫虚脱,加上一般情况只需1小时便能完成的路途,他们却花了逾2个小时;但对两人来说,内心都感到十分充实。

姆鲁甘接着说道:“基山真的是一位非常细心的向导,他给予我的指示都很仔细且明确,即使我告诉他我已经知道了,但他依然没有放弃一步一步、一字一句地去引导我,而且他真的教会我很多在山林徒步的知识和技能。很庆幸,我们的默契也很好,虽然是第一次合作,但彼此都能快速抓到对方要表达的。即使很累,但我们当下都非常享受。”

虽然说,两人在山林徒步之前都不需要做任何的事前训练,但身为向导的基山在平日就会经常锻炼身体,不管是跑步、打球或骑脚车都好,最重要是让身体持续运动以维持良好的体能状态。

【人物简介】

左:姆鲁甘库玛

曾参加亚洲残疾人运动会(Asian Para Games)的柔道项目,目前是马来西亚视障协会(SBM)成员,正职则是按摩师。

右:基山古内斯格兰

毕业于马来西亚博特拉大学(UPM),并于2019年考获水资源管理硕士,2016年开始便在英迪国际大学(INTI)担任土木工程系讲师;已累积多年户外经验的他更是受过训练及受森林山向导(MGP)认证的专业向导。

生活比徒步挑战大

好奇之下询问两人,整趟旅程中最大的挑战是什么?没想到两人都异口同声说没有,姆鲁甘更自我调侃道:“生活对我来说更挑战,哈哈哈!”

他说:“即使在路程中会跌倒,但对视觉障碍的我们来都已经是习以为常,也许是觉醒意识不够吧,常有人会把摩托车或桌椅等摆放在无障碍走道上,导致我们无法使用;有些人是不知道那是无障碍走道,有些人是觉得停放一下没关系,但这一下却常常会导致意外发生。”

加强国民意识

因此姆鲁甘认为我国急需改善的有两点,第一就是增加无障碍走道,第二就是要加强国民意识,要不然增加再多的无障碍走道都是徒劳。

基山继续说道:“有时候我们往往会忽略一件事,那就是他们需要的不是‘可怜’,而是‘关怀’。两者间有什么区别?‘可怜’只是一种感觉,但‘关怀’是一种举动,他们需要我们付出真心去帮助他们,所以在山林徒步时我并没有可怜姆鲁甘,我只是做我该做的帮助他完成任务,更重要的是玩得尽兴,哈哈哈!”

不只要活着,也要生活

也许有人会好奇,视障者真的适合山林徒步吗?难道就不危险吗?

对此姆鲁甘说道:“当我要离开柔佛来到吉隆坡发展时,身边也有好多的人给我各种‘忠告’,甚至我一个人去搭地铁也有人问我‘你不怕跌倒吗?’我说跌倒就爬起来呀,下次我就知道这条路应该要怎样走才不会跌倒嘛。我并不会说‘我一定能做到’或‘我一定不能做到’,但我必须得尝试过一次,尝试过才知道能或不能。”

也许是跟族群的文化思想有关,基山表示:“对我们来说任何事都得尝试一次,先尝试,死了再说,哈哈!”

愿更多人携带

多人都觉得视障者应尽量避免外出,以免折腾自己和别人,甚至是视障者的家属也会这样想,但姆鲁甘却无奈说道:“其实我们只是眼盲,其他感官都是正常的,所以我们也会想要感受你们能感受到的一切事物,我们也想要知道酸甜苦辣的感觉,我们不是只要活着就好,我们也需要生活和体验,所以当有像基山一样愿意带我们出去体验的人时会特别高兴。”

他甚至透露自己到现在都还清清楚楚记得山林徒步的每一个细节,而且一有机会就会跟别人分享,“我甚至还问基山,可以再去一次吗?这次我们可以去得更远”,而基山也毫不犹豫地说:“那有什么问题!我们下次去京那峇鲁山!其实在我看来,他们想要尝试就让他们尝试,而不是担心他们做不到就不让他们去做,最重要是找对专业的向导。

“老实说,我从姆鲁甘身上学到很多,他的经历也很有启发性,尤其他还是全盲的状态,有些视障者还能看见微弱的光,但他是真的不怕尝试,还有他那不屈不挠的可贵精神和决心,更重要的是他也很乐意学习,我觉得他可以成为很多人的学习对象。

体验收获满满

很显然,这次的山林徒步经验,不管是对姆鲁甘或基山来说都是收获满满,姆鲁甘更说:“当我自己体验过几次后,我就更想让更多的视障者也能够体验,而不是只有一个人体验,但要做这件事也不容易,因为你不仅要说服他们的家人,还必须找到愿意赞助的人,加上我们大部分的职业都是按摩师,周末是最多顾客的时候,不可能请假去登山徒步,所以真的需要天时地利人和。”

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