报道|颜汉霖

作者：赖昭宏

书名 ：《伤痛的祝福——大体捐赠者家属的自述》

出版社/图片提供 ：大将文化

合作单位：大将文化

网站 ：https://dajiang.com.my

家人突然离世是一件令人悲伤的事情，要如何从伤痛中走出来，也是一门很值得世人学习的功课。《伤痛的祝福——大体捐赠者家属的自述》就是作者赖昭宏讲述自己双亲接连病倒，自己如何成为两人的照顾者，又如何在两人去世后，面对丧亲的痛楚。

华人的传统里，我们都很喜欢谈论各种跟生命有关的事情，但也很忌讳谈论死亡。仔细想想，这不是很奇怪的事情吗？从秦始皇开始找了好几千年，依旧都没有找到长生不老药，每一个生命，都是不断向着死亡前进的。既然如此，为何我们却对死亡如此漠然？

仿佛只要不看不说，这些事情就不会发生了。就像作者在书中提到的，我们的学校和教育会教导我们文科、理科，让我们知道很多知识，能够规划我们的未来，却从来都没有教我们如何面对和规划死亡。

都是大体捐献者

书封里对作者赖昭宏的介绍虽然简单，但却包含许多很有意思的头衔：拉曼大学中文系学士、马来西亚开放大学辅导系学士、台湾国立台北护理健康大学、生死与健康心理咨询系双硕士、马来西亚辅导局认证的注册心理辅导师、大体捐赠志愿者和志工等等，但视线却会最关注在最后一个头衔——毕竟本书的副标题强调了作者是一名大体捐献者的家属。

自己是大体捐献者，家属也是大体捐献者，这种身分实在令人好奇，也让人迫不及待翻开书页。本书就是作者谈论自己如何面对双亲的死亡的书籍，先是她爸爸因为心肌梗塞而去世，但丧亲之痛还来不及痊愈，很快就又发现妈妈患上了胃癌，必须尽快转换身分照顾赖妈妈。

照顾者内心挣扎

身为照顾者，要面对的不仅是日常的照顾压力，也要面对亲朋好友的关怀，但这些关怀虽然是善意，可是要是不小心的话，也可能给照顾者和病患带来压力。

赖昭宏在书中有提到，在赖妈妈确诊患癌后，就有很多亲朋好友给她推荐各种据说是最好的保健品，有的甚至是号称某某神医加持过的饮用水。虽然听起来荒谬，但就像作者提及的那样：“惊愕、慌乱、无助、哀伤……种种的情绪来不及让人体谅”，对将自己心目中的“秘方”送过来的人，他们都是抱着一股善意，也是体现了自己对赖妈妈的爱，也因此赖妈妈都将这些爱一一吞下，无论是否有效。

亲朋好友的帮助当然不止是送来各式各样的保健品，书中更提及亲朋好友给予各种经济援助，有来自亲人，也有来自朋友和同事。但赖昭宏可以接受亲人的资助，却对朋友和同事的资助感到别扭。她审视了自己的内心，说自己是因为被当成了“受惠单位”才觉得受伤，因为一直以来自己在慈善机构工作，也有在慈济做志工服务他人，这些都是手心向下的角色，现在却要成为手心向上的接收者，让她感到“受辱”。

虽然她有记录下亲友的资助，希望以后有能力了可以归还，但金钱可以轻易归还，但人情呢？这些捐助却让她心里的负担变得更为沉重，甚至有一次，她在好友的群组调侃自己遇到的一些倒霉事情，却导致朋友筹款给她，让她感叹是否从此就不能在群组分享自己的心情了。这样的经历也让她理解受惠单位的心情，她平常在工作中用的Empowerment也可能伤害到他人。

质疑少吃保健品？

在资助之外，亲友的好意也很容易越界，争相提出各种意见。可以理解大家都是抱着一番好意，但毕竟照顾病患的人并非我们，我想我们还是需要尊重照顾病患的照顾者。像赖昭宏在照顾妈妈的时候，也有意见叫她不要太专注在妈妈身上，以免给妈妈造成压力。让作者感慨如果太专注也不好，那该如何是好呢？甚至在赖妈妈的癌症复发时，会有人质疑是否什么步骤没有做或少吃了某种保健品，不然就问是不是乱吃东西了。

大家可能觉得自己只是在关心，但这些质疑除了给照顾者带来负担外，毫无意义，如果只是因为某件事情做了癌症就不会复发，想必这个世界就不会有癌症复发的病患了。实际上，赖昭宏就有提到自己的彷徨和挣扎，或许很多照顾者都是在没有把握的情况下努力照顾好病患，与其给各种不知道是否恰当的意见，不如我们好好去协助照顾者。

无法好好悲伤

一年半后，赖妈妈也去世了。接连的打击，实在难以想象赖昭宏当时的心情有多悲恸，在书中她就有提到：“当父母还在，我们永远是孩子，父母过世，我们就只能变成大人了。”

在赖妈妈去世后，也有很多赖昭宏身边的人说她自由了，可以去做她喜欢做的事情了。也许，他们认为这是对照顾者的关怀，但这些自由真的是照顾者想要的事情吗？

赖昭宏便说她从来没有失去自由，何来重获自由之说。

我的家瓦解了？

“失去妈妈的日子等同失去了我的世界，我的家瓦解了，避风港被摧毁了。然，这样的日子还是要如常过下去。这样承受着痛楚但必须前进的日子，我的感受越来越麻木不仁，感觉像是机器人不温不愠。”字里行间都隐含着作者的悲哀和痛苦，读到这段时真的不忍直视。

作者不仅需要面对妈妈的离世，由于赖妈妈也登记成为大体捐献者，所以赖昭宏也要面对自己妈妈成为大体老师的冲击。虽然赖妈妈成为大体捐献者也是有获得作者的鼓励，但在赖昭宏第一次面对大体老师的工作坊后，她却希望赖妈妈不要捐献大体了。

反而是赖妈妈安慰赖昭宏，说这是赖昭宏一心一意想做的事情，对的事情就做，不要有放弃的念头。

短时间告别更悲痛

赖昭宏和赖妈妈为何会愿意捐献出自己的遗体？

根据作者在书中所述，一切的缘起是因为她爸爸第一次心肌梗塞倒下，昏迷住院了好几天才清醒。而赖爸爸清醒后，第一句话就说人生终究一死，希望自己死后可以将遗体捐赠出去，帮助更多人。

虽然赖爸爸后来因为一些原因没有成为大体捐献者，但正是因为这句话，才让作者和赖妈妈决定成为大体捐献者。

来不及哭泣与哀伤

不过赖妈妈成为大体捐献者，却也让被遗留下来的赖昭宏遭受打击。因为大体的捐献需要尽快将“新鲜”（借用书中的形容）的大体放入冰柜，他们的家属只能在很短的时间里向他们道别。

即便之后在大体老师启用时，家属会再次见到他们，但也无法好好地向他们道别。加上在马来西亚，捐大体的决定与华人传统文化和习俗有很大的冲突。

书中，作者就表示自己根本来不及哭泣和哀伤，就要马上面对不谅解的长辈，被迫不断解释、安抚身边人，但却无法安抚自己。即使后来大体课程时再次见到赖妈妈，想要好好悲伤，也被旁边的人制止，无法做到。

失落中的尊荣

国际知名的悲伤辅导与心理治疗师Doka博士（Dr. Kenneth J. Doka）和生死学学者Corr博士（Charles A. Corr）的“剥夺性悲伤”概念，指某些人对死者的悲伤无法获得社会的支持，导致他们无法公开哀悼，他们的悲伤也不被认可。对赖昭宏来说也是类似的，因为赖妈妈成为大体捐献者，因此赖妈妈的去世是一件好事，导致赖昭宏的悲伤被“剥夺”了？

哀伤汙染无私大爱？

她在书中便反问自己以及读者：“只是妈妈的去世如此尊荣庄重，若家属表现得太哀伤，是否汙染了大体捐赠者的无私大爱？我的哀伤是否表达了我们的不愿意和不甘心？”

更糟糕的是，一直无法好好哀伤和安抚自己，导致作者开始变得麻木，不断前进做自己的事情。

甚至连她自己都误以为是因为自己陪伴赖妈妈的时间很足够，赖妈妈也给了她足够的爱，她才没有觉得悲伤。一直等到她去了台湾深造，将自己的经历写成论文（也就是本书），才意识到自己只是把悲伤给深深的掩盖起来，但悲伤依旧一直都在。

不哭不闹冷静处理

“然而现实却是，那颗心，就像注射了吗啡一样，不痛不痒地正常操作，脑子清醒并且理智地处理事情。事情真正发生的时候，我却不哭了，不哭不闹地冷静处理事情。”

这并非要谴责大体捐赠的行为，这是一件有意义的事情，但因为赖昭宏自己即是义工，也是大体捐献者的家属，才让她可以从不一样的角度，看到大体捐献的流程以及可以改进的地方。而后来设立的无语良师学院（作者也曾经在其中待过半年时间），便为家属提供更完善的关怀。

大体捐献流程

书中有提到无语良师学院的大体捐献流程，其中一个步骤赫然是安排医学生拜访大体老师的家属，并访问大体老师的生平，让学生体会到大体老师不仅仅只是个尸体，也同样是被家人深爱的亡者。

在家访结束后，学生还会制作短片或投影片，在启用仪式上播放大体老师的生平，让出席启用仪式的来宾也可以对大体老师有一定的了解。

而在大体老师的课程结束后，学院也会安排学生筹办感恩送灵的典礼，并邀请家属参与，一起送别大体老师。

相信这些作为可以成为一个仪式，让家属好好悲伤，好好哀悼，并因为获得继续向前走的勇气。

结尾:好好讨论死亡

《伤痛的祝福——大体捐赠者家属的自述》不是一本“容易”阅读的书籍，阅读时常常需要中途掩卷，待情绪平复后，才继续阅读。

也许面对死亡从来都不是一件容易的事情，因为死亡也代表别离，代表我们将不会再在这个世界见到我们心爱的人。

但可能就因为死亡不容易面对，所以我们更加需要好好讨论死亡。虽然我们都知道无常和意外总是会先来到，但我们还是常常“挥霍”跟身边人在一起的时光。

希望在阅读这本书之后，我们跟身边的亲朋好友相处时，能够好好珍惜当下，不要等到别离后才后悔莫及。