副刊

蛇缠身

被诊断第四期肾炎后,凡吃了油腻或重口味的食物,心跳立即加速,甚至心脏绞痛,包括出现高血压的症状。

高血压不是病,而是一种症状,必须找出根源,不能只依赖降血压的药物就百无禁忌。



服用Cellcept后,我身体常见的类风湿关节炎、溶血症、血管炎等问题全都消失了,敌兵像休战了似的,让我专心对抗肾炎。我得到前所未有的放松,然而这次出院后,我的体力和元气大不如前,一切都恢复得很慢,思考、反应也慢,说话更慢。病情控制下来才是首要,不痛不痒也无所谓恢复快慢了。

少去公开场合

医生常担心若我的身体排斥药物,就得更换治疗方法;另外由于Cellcept是一种抑制免疫系统的强药,因此在免疫能力极低的情况下,我必须少去公开场合。

话说辞职后,公司让我转为兼职。那时,我邻座的同事患了水痘,康复后回到公司,正巧和我碰面。我想我曾患过水痘,应该不会有问题吧。

数日后,我的腰间开始冒出红疹,我想是皮肤敏感,于是只抹了药膏。可是,红疹没有消失,反而扩散,连背部都是,痕痒加剧,红疹已变成小水泡。我纳闷,难道我又得水痘?但我只有这半个腰间才有红疹症状,不太像从前患水痘的情况。



这个网络万能的年代,不问神不问人也可以问谷歌。网上的照片和我腰间的水泡症状一模一样——我患上带状型疱疹,也就是生蛇。

这次我又上了一课,原来患过水痘的人,病毒会一直藏在体内,通常只有免疫力很低时,才会再感染诱发,如老人或小孩,另一个就是服药后导致免疫力降低的红斑狼疮患者。我那时有一种知道恨晚的无奈。“早知道”是这样,遇见水痘患者我就该逃了。

医生最怕病人接受治疗时节外生枝,因此医生开药给我的时候,一脸苦恼,但也无可奈何。

“记得啊,你现在的免疫能力很低,一定要照顾好自己。”医生皱着眉头说。

我的患处位于腰间T12神经线,躺在家里休息,享受烧灼又发痒的一星期,只有煎熬。可以想象若蛇绕腰一周,大概会把人逼疯。

(狼疮性肾炎之五)

反应

 

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后会有期

目前的我虽病情稳定,但尽量不在白天出外。我只要在阳光下现形,依旧会冒红斑、水肿,休息后又复原,好像月圆夜的人狼。

病情稳定后,我停服Cellcept至今已近两年,类固醇(Prenisologne)维持在5mg的剂量,偶尔吃错东西,类风湿关节炎仍会发作。



我不服用保健品和中药,也强烈抗拒保健品。红斑狼疮是一种“量身订做”的病,每个人的病情和对药物的反应都不一样,疗法不一,问题的关键在于免疫力太强太过敏,试问哪个卖保健品的人会跟你说:“这个产品会降低你的免疫能力”?然而他们又会采用模棱两可且含糊的攻略法:“调理你的免疫能力。”

别跟没有医学常识的人争论

别跟不了解此病的人辩驳,也别跟没有正确医学常识的人争论,那是愚蠢的。许多人看了面子书上所谓的保健讯息,就把自己当医生。

我现在过得很好,因为我只相信医生的专业。给我检验,然后给我报告,向我解释我可能面临最糟的情况,让我知道每种药物的副作用和疗效,什么时候减药什么时候停药,每两、三个月复诊。所有已稳定的病友都会和我说一样的话:“保持心情愉快,听从医生指示按时服药,作息饮食规律。”除此之外,的确没有别的秘诀了。

年轻病友难免在意容貌,怕水肿而想办法减少甚至停用类固醇,然而病情恶化后只会使病容加剧而已,得不偿失。请记得自己体内藏着一只狼,但不是金刚狼,勿操劳过度,烦心事请丢掉。



我曾问过病友:“哪句话最令你最讨厌?”他们的答案是——

1.会传染吗?

2.一定是上辈子造的孽。

3.年纪轻轻,身子那么弱。

每个红斑狼疮病人都是强者。他们走过的不只是漫长抗病之路,心灵上必须比一般人强大,勇于接受无力的自己,也要勇于承受闲言闲语和歧视。

一年多的专栏,感谢各位读者的关心和支持,感谢编辑永修,也谢谢当初推荐我的镒英姐。读者通过我的面子书专页和我分享、交流,大部分是病友。在他们抗病的时候,我能给他们一点点走下去的力量,我万分荣幸。

短期抗病,你需要的是药。长期抗病,你需要的是意志。如果自己坚持不下去,别忘了世界上还有很多人愿意给你支持。只要你打开门,走出来。

(完结篇)

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