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善终面面观

郑靖翎:我不觉得生命在倒数,反而觉得自己开启了生命的新章。

四颗心,感受不一样的“善终”。 

来自不同领域的他和她,用他们最柔软的心,告诉你,他们曾经经历的善终体验,一个个死亡撰写的手册,因有了准备,他们笑看死亡。畅谈《因为爱,让他好好走》……! 



【善终:赤裸裸的注视死亡】
郑靖翎(从病患角度分享)  

36岁,人称天使义工的郑靖翎,仿如站在烈阳下被闪电击中,今年不过是起不了床,看个医生,回来被判患上乳癌,不久就发现癌细胞侵袭到她的骨头,所以她已经是一个临终病人。 

正视之前所忽视的

没有患癌病人的自怨自哀,不是不怕死,更不懂死是怎么一回事,虽然心里挂着一丝的恐惧,但他坦然接受自己的病,并细细观察“病”在这个时间表出现的意义,她感恩病,让她正视到以前一直忽视的东西。 

以前陪伴一些临终病患,当时,她替他们喊“加油”,病人睨过来的“奇怪”眼神,她无法意会。今日,她很想和朋友们说:“加油,这两个字对现在的我,可能起不了什么作用。反而我希望身边的朋友们不妨多一点和我谈谈,谈我该怎么面对接下来的日子,或者他们只要对我说一句:不要怕,有我在你身边……这些话,听在耳里,更叫我开心。” 



居然,命不长矣!无意义的悲伤徒浪费无多的生命。

“死神来向我招手了,却没有即刻带走我,表示他给我机会规划自己、认识自己!”面带微笑的郑靖翎如斯表示。首先,她给自己办了一个祝祷会,也就是生前的告别后。生前就签了器官捐赠的她,在担心癌细胞侵略破坏其它的器官之余,也庆幸起码还能留下眼角膜不被“癌”破坏,可以继续遗爱人间。 

欲赠大体当无语良师

而,肉体,她也有捐赠大体做“无语良师”的打算,供医学研究。在一秒秒倒数的有限生命,郑靖翎告诉资深社会关怀工作者冯以量:“阿量哥,只要我还有一口气,只要可以帮助到人、贡献给社会,既便我躺在床上,都请让我知道。 

“可能看了以量哥的《善终》写好了、填好了他给我填的《善终规划表格》,我觉得可以规划自己的‘善终’真的很棒,因起码是按自己的意愿写出来的。 ” 

【善终:懂得适时放手的慈悲】
黄轩(台中慈济医院重症医学科主任,胸腔肿瘤既肺癌召集人、胸腔内科主治医师) 

黄轩:医疗人员遇到不可逆的病情,放手是一种慈善。

冯以量这样介绍黄轩,他是大马国宝,槟城人。 

“急救室(ICU)的医生给人的印象就是抢救、抢救再抢救,没有多少医生像黄轩,敢站起来说,病情到一个急点,抢救并不是一个解决的方法,就该放手。”有人就此曾问过他,“你是急重症医师,为什么你的选择不一样?” 

当一个人性化的医生

黄轩也说,身为一位急重症医师,十八般武艺的急救知识都必须懂,包括手术。但急重症医师也因为身为医者,更要学会说话。在会上,他就向DJ美子(May Zi)说抱歉,因身为一个医护人员,某位医师在美子爸爸验出患上癌症时,轻率且没顾虑到病人家属心情就说:“是大肠癌,不用验了!”黄轩表示,如果这是他的门下医生,一定会被骂,还要再受教育。 

而为什么黄轩要当一位“人性化”医生? 

源于他在实习时,遇到过的一位老伯伯。 

白天里。一位学长告诉伯伯说:“你是食道癌,一定要开刀,没有开刀没有效,但开刀也有并发症。”(说到这,黄轩说,你不能怪医护人员,他们真的必须要这样说,因法律规定他们必须要告知。 ) 

半夜。他值班走过病房时,伯伯没睡,跪在床上,看着墙壁。黄轩凑前就问:“伯伯你怎么样了,这么迟还不睡觉?? 

“伯伯哭丧着脸说:我不知怎么睡觉,我明天要去开刀了。” 

“你在害怕吗?” 

伯伯说:“我也不懂自己是不是在怕,医生告诉我,不开刀一定会死,开刀也不一定会活。”这时,黄轩才发现,白天医生和病患讲话时和晚上病患的心情是不一样的,所以在照顾加护病房的病人,白天、晚上的变化身为医者都应注意。 

“我常和我的护理师说,病人的心情蛮重要的。病人有疾病的心情,也牵带了家属的心情。我也常和护理人员说:真正的医者要有父母心。我们要觉悟自己是有情的。我在加护病房常在开家庭会议,我会和病患、家人坐下来说话聊天。因一般家庭不会坐下来说,假如我‘病倒了’要怎么办,这时我们坐下来和家属讲讲,顺便也安抚家属的情绪,让病患得到安心。

“我发现到,当家属的心是稳下来的,病人自然就会稳下来。如果家人都很慌,病人会感受到。所以身为医生,除了要把疾病处理好,也要把病人的情绪处理好、家人的情绪处理好。” 

提倡善终并非放弃生命

而黄轩眼中,提倡善终的意义不是说放弃生命。“没这回事喔!我鼓励人家签署DNR(不施行心肺复苏术的英文缩写)并不是叫人‘放弃治疗’。而是希望自己在‘疾病无法救治的末期状态’,能避免以无效的医疗处置或急救措施,招致身心的痛苦,同时状况真的不好,就要懂得放手。” 

【善终:生来不及打招呼,死,总要一个告别。】
冯以量( 资深社会关怀工作者)

人生正值壮年时,世界的窗口仿佛一扇扇为我们打开,但走入老年,世界的窗口都又一扇扇的关上了。所以说,告别仪式的对象不一定是人,冯以量遇到过两个很特别的病人。 

向环境美食告别

有一个50多岁的女病人,她告别的是环境。生命未期,她的时间都在医院度过。有天,她和冯以量说:“可不可以叫一部救伤车(她瘫痪了!连轮椅都不能坐),你找一辆足够大窗口的救伤车,让我可以躺着一直看窗外的风景。” 

当时冯以量问她:“你想去哪里?” 

她答:“我想要去老公的坟场、教堂、巴刹!”这位病患想要看一下以前住的楼,时常去逛街的购物中心、唱卡位OK的地方、常去打麻将的地方,她只是想走过从前走过的地方,与所有环境告别! 

所以回来后,病患说很满意了,她可以死了!隔天,也就离开了! 

另一个病患是一位美食家。他告别美食。他例了一个清单,叫朋友去打包他曾经吃过的。可是食物都只是端上来放在桌上,他只能看不能够吃,他只能嗅,因他的舌蕾被化疗侵袭了,吞下的食物,即便是多么美味,却都感觉不到,因此他唯有一道又一道的,和它告别。 

笑着面对死亡

“我很欣赏这些病人有这么多的创意,告别不一定要开派对,而是知道你要告别什么……就趁那一扇门还没关上,你想要怎么和他告别。 

“而我自己,我但愿生前有这样的力气,可以每个晚上与不同的朋友告别,告别至死为止。所以我会记在时间表上,大学、小学、中学、生命线辅导的朋友、我都会一一记录起来,做我生前的告别。”

除了这个,冯以量每每看到人家要死时都是无力的,因此就与自己说,“不管,以后我怎么没力,我一定要这样子——”(即场示范)哈哈哈大笑。“我一定要迫自己笑十秒。然后就等死。隔天起来,假如还没死,我又迫自己笑十秒,我希望我是笑对死亡的。” 

【善终:帮家人做好死亡功课,让自己安心走。】
美子May Zi(电台DJ)

美子爸爸的豁达生死观,是女儿的善生。

走过会场时,刚好,听到电台DJ美子和父亲谈生死“善终”的录音对话,美子爸爸的开朗笑声和勇敢面对生死的人生哲理让出席者眼眶含泪时,依然有一份坦然面对生命的欣慰和勇敢。 

更甚的是,与会者,也在在感受到,父亲对死亡的善悟,对美子是一份多好的礼物啊! 

临终关怀的好角色 

美子很感恩,因采访过冯以量,所以当医院宣称所有疗法对未期直肠癌的父亲无效后,临终关怀就扮演了一个很好的角色。 

“我们有问过爸爸要不要到中国求医,关怀人员到家里来看爸爸,也问他,两个答案是迥然不同的,当下我们心里了悟,爸爸想走了,他累了,却因为我们的期盼,才配合说出我们想听的答案! ” 

活着的人有一种执着,总是觉得明天会更好,但对于一个快要走的人,他其实已用最大的无惧及勇气去承认并接受自己的不行了、准备启程了,要去旅行了。 

“我觉得,我们应该听他们所讲的,可能他们的语气在你耳中觉得消极、要放弃,其实这是他们用了最大勇气表白的一次。” 

美子认为爸爸挺有福气,走的那一天是12月26日,25日我们全家都回来了,他看完每一个人后,美子就去上班,不久爸爸就安静走了! 

陪父亲走完人生过程

“我的确遗憾没陪他在最后一刻,但是现在回想挺奇妙的,我回到家,看到那个熟悉的他,躺在客厅,那一刻他已经没了呼吸,我和他心灵相通,走到他身边并跟爸说:爸你很厉害啊!就这样跨过了!不就是这样咯,你真的很厉害。那时,还没有感觉到悲伤,而是替他感到释一口气,我陪我爸走完了人生的一个过程。” 

反应

 

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撰订一份
善终保单

《因为爱,让他好好走》书中提到:真正的善终,不只是肉体痛楚的解决,还包括心中的感受。例如:协助病患完成他的心愿,或让他们在最后一段路有人陪伴等等。而资深社会关怀工作者冯以量在其著作《善终》中也提及,“我们知道生命的无常,可是我们常常和死亡玩逃避球,因,没有人愿意接受自己随时会离开。很多人投资自己的坟地,可是,却忘了给我们的死亡买一份叫做‘善终’的保单。 ” 



如何规划善终?听听冯以量的建议。

*如果你在阅读时心里感到不舒服,建议把文章先收好,等你准备好了,就把以下3个部分的答案花一些时间用笔写下来,甚至可以录音或录影,好让决策者或代言人跟随你的意愿去落实善终规划。

事先策划好善终的福祈有三: 

·让离去的人得到善终; 

·让亲人的关系得到善别; 



·让活着的人得到善生。

善终第一事●临终的照顾

[1]我是否要知道有关疾病以及寿命的预测?如果我想知道,我希望是谁来告诉我?如果我不想知道,那该让谁代替我知道病情? 

[2]我是否要和医生独自讨论病情、或者只让亲友和医生讨论病情?还是我们一同和医生讨论病情?(知道病情以及讨论病情是两回事。讨论病情常会牵涉财务、治疗、照料的课题。有些医疗团队会提供家庭会议。那是由医生、护士以及社工来主持会议,让病人以及其家属一同来商量决策。) 

[3]当病情已到了末期,我要坚持接受急救的治疗、还是接受临终关怀?(急救治疗就是我希望继续接受各种医疗以及抢救方法来尝试延续我的生命。而临终关怀就是我选择不接受任何治愈性的治疗,只在护理和减缓疼痛的治疗之下,让生命自然结束。) 

[4]如果我无法吞食,我是否要插鼻胃管来进食?(清醒的我可以尝试和医生沟通。如果感到不舒服,可以吩咐医生拿走鼻胃管。只怕我昏迷时,无法为自己做决定,因此我最好先让代言人知道我的意愿。) 

[5]如果昏迷的我无法自行决定任何安排的话,我要谁来做我的发言人以及决策者?(最好的做法是你的照顾者也是你的发言人以及决策者。如果发言人、决策者和照顾者是三个不同的人,那会较易出现大家有不同意见的状况。) 

[6]当我卧躺在病床需要被照顾,我想在哪里被照顾?医院、慈怀病院、疗养院还是自己的家? 

[7]当我被医生告知只有几天寿命时,我想在哪里去世? 医院、慈怀病院、疗养院还是自己的家?(被照顾以及去世的地方可以是不一样的答案。有些人想要在医院被照顾,却想躺在自己床上离世。有些人想要在家里被照顾,却想在最后几天有医生、护士的全程照顾。)

[8]在我人生最后的日子里,我希望那些亲友可以伴在我身旁?也希望那些亲友不要出现?(有些病人不希望一些亲友看到他临终衰退的样子,所以他会婉拒亲友的到访,希望大家能够在脑海中对他留下一个健康的印象。)

[9]当我临终时,我希望得到的护理是……?(请具体说出自己对护理的要求。譬如:每天身体整洁至少一次、头发以及指甲要定期修剪、每天要化妆、每天替我按摩手脚一次、口干时用少许温水滋润、大小便之后要换尿布、每隔两个小时翻动我的背部以免皮肤红肿感染等等。)

[10]当我临终时,我希望得到的关怀是……?(请具体说出自己对关怀的要求。譬如:有人在日间/夜间陪伴我、有人与我聊天无论我是否有反应、说出你心中对我的不舍、拜访时请送我一朵鲜花等等。)

善终第二事●葬礼的计划

你可以为自己预先计划丧礼的安排,并向家人和朋友表达自己的意愿,以减轻他们的负担及猜测,甚至免除发生冲突的机会。

[1]我要葬礼的宗教仪式是佛教、道教、基督教、天主教、回教、犹太教、或无宗教仪式?葬礼进行的地点在哪里? 

[2]我要的棺木是西式、中式还是环保式的?我的寿衣是哪一套?我是否想要有任何的陪葬品? 

[3]我要或不要哪位亲友出席我的葬礼?(请写在文件里,列出亲友的姓名、关系、还有联络号码,以及说明为何不要某亲友出席葬礼。)

[4]有关葬礼的布置,我要哪一张照片成为遗照?我喜欢哪一种花?我接受或不接受亲友送的花牌以及花环? 

[5]有关亲友给的帛金,该如何处理?用来作为葬礼费用的资助、还是捐给相关慈善机构? 

[6]我可以让人瞻望我的遗容吗?如果可以,有没有特地指定的时间?(建议可以在安葬之前、说悼词仪式等等。请注意不是每个人都想任何人瞻望遗容,要谨慎处理。)

[7]哪一些亲友是致悼词的人选?(在还没有去世前,请邀请他们在葬礼给予致悼词,那会是一个又一个很感人的亲密对话。)

[8]如果我有一份致谢词以及告别词,我会请谁来念出?或者请别人事先录音或者录影? 

[9]我希望哪些亲友献唱或播放的歌曲有哪些?我有哪些喜爱的圣经或佛经经文、诗词歌赋等,希望有哪些亲友为我诵读? 

[10]我要如何被安葬?如果是土葬,我想要我的遗体被葬在哪个墓园?如果是火葬,我的骨灰想要被安放在哪个骨灰堂?如果是海葬或树葬,我的骨灰想要被散落在哪里?如已经做出安排,文件现放在哪里?

善终第三事●生前的遗愿

死亡结束的只是生命,而非关系。即使我已经去世,亲友仍会怀念我、或重温过往美好以及珍贵的时刻。我希望我留下来的爱足够让亲友们继续活着、也希望我的精神能够透过亲友延续下去。

[1]我要对哪些亲友说感谢的话? 

[2]我要对哪些亲友说宽恕的话?(我原谅你以及请你原谅我。) 

[3]我要对哪些亲友说关爱的话? 

[4]我要对哪些亲友说再见的话? 

[5]有哪些亲友会因为我的离去而陷入忧郁?我要留下什么支持或安慰话让他们活下去? 

[6]我的人生里有什么是想要被亲友传承下去?(如人生哲学、个人修养、生活态度、面对逆境的能力、面对冲突的能力等等。) 

[7]我希望亲友如何记得我?(如把我的微笑放在你的心里、把我的照片放在你的钱包里、难过的时候写信给我、在节日时祭拜我、记住我是一个热爱生命的人。) 

[8]我怎么分配有纪念价值的物品给我的亲友? 

[9]我已做遗嘱?已告知我的受益人我存放遗嘱的地点? 

[10]请告诉亲友我人生的一句座右铭。我要把它写在墓碑上?

别为我哭泣,因我精彩地活过

以冯以量做例子。他希望这样处理他的人事后事: 

“假如我70岁去世,我一定不放我的大头照,因我觉得我70岁一定是最不帅的时候,我很感谢我的家人每一年都会给我拍一些单人照,如果你有机会来到我的殡葬时,我的棺木四方八面都是黏着我的个人照。因我想给你看整个的我,从小到大的我,一直到老年的我。

“推去火化或者土葬时不要烧那些照,谁要谁拿,你要拿哪一个年龄的我回去纪念,就拿吧!我喜欢阅读和听CD,我去世时,我所有的书和CD都会放在那里,随缘赠送。可能你翻开书时发现,冯以量有在书中记录一些秘密,我觉得也不那么介意啦!

“我会请朋友写一句话,黏在棺木的:‘别为我哭泣,因我精彩地活过。’”冯以量调侃自己,因陪过太多人,所以有很多古灵精怪的想法。

三组共识

假如,结婚是两个家庭的事。那善终更复杂一点,它必须要三组人有共识才行。(资讯来源:黄轩医师《因为爱,让他好好走》)

第一组:自己心灵上的准备

 

对于死亡,如果自己没有准备好随时会死,那他身边的人,就更无法准备好了,所以我们会常常看到临终者焦虑,也会使身边的人焦虑、有压力。

第二组:家人或亲朋好友

病患能不能得到好的善终,病人的家人或亲朋好友似乎占据满重要的角色,因为当你失去意识时,他们可以有权要求医护人员继续急救、电击、压胸和插管。 

“临床上,我们常常看到临终病人和家属想法上的落差,虽然病患已有死亡的心理准备,但却难以要求家人和朋友也有相同的想法,所以套用机会和家人讨论死亡和如何准备,了解自己想要的善终理念是很重要的。要帮他们学习死亡的课题。”

第三组:医疗人员

医护人员要了解,人体有可逆转的病情,要治愈、恢复,但也有不可逆转的病情,那么就要减缓患身上不舒服的症状,并且维持病患的尊严、舒适感,让病患有生活品质,能善终。 

所以一个人要善终,就是要练习死亡,并做好死亡的心理准备,也要记得安顿好家人,并与医疗人员妥善沟通,当这三组人马彼此有共识,且准备好了,才能协助病患平静安详地离开人世间。可见善终,不是一个人的事,而是多人共同参与的结果。

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