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照护年幼的心

成年人患上心脏病,打击沉重,然而发生在孩童身上,无疑更是悲惨。从先天性心脏病到儿童时期因疾病或遗传综合症而引发的心脏病,处理这类年轻病患或会是一件繁复的病例。

国家心脏中心(IJN)一直致力通过旗下的儿科心脏病学服务,迎面应对这一大挑战,并设立儿科及先天性心脏病中心(PCHC),提供全面完整的服务,更注重后续跟进,确保患者享有高质量生活。

日前,儿科及先天性心脏病中心不仅是进行儿童复杂心脏手术的首选医院,亦是我国唯一提供儿童心律问题的完善治疗方法的中心。

专家团队经验丰富

国家心脏中心儿科心脏内科主治顾问及先天性心脏病中心负责人马希山医生解释,该中心优先关注先天性心脏疾病。

“在我们的患者中,大约95%为先天性心脏病患者,当中包括患有先天性心脏病的成人,他们持续从中心成立、并在成人先天性心脏病学拥有丰富经验的专家团队获得专业护理。”

他补充,患有先天性心脏病的成人需要特殊护理,因他们与普通心脏病患者有所不同,需求亦大不同,且相对复杂。他们过去可能曾进行多次手术,以控制病情,因此有些患者的心脏在外观及功能上,亦与普通心脏不同。

“成人先天性心脏病专家团队经过培训,提供专业长期护理,以便患者可享有更佳及更高的生活质量。”

此外,儿科及先天性心脏病中心具备胎儿超声心动图(Fetal echocardiography)检查,通过使用超声仪器检查胎儿的心脏。

马希山说,这能够及早发现任何问题,特别是对于那些可能怀有先天性心脏病胎儿的孕妇。过程安全且简单,但确实需要胎儿影像专家及儿科心脏病专家的专业知识,才能准确地阐释有关检查结果。

开创性尖端技术

儿科及先天性心脏病中心的标志性优势之一,是其刷下简单及复杂的儿童心脏手术的历史性记录,并是引入全新技术及治疗方法的先驱。

单是2019年,该中心就为年轻患者引入卓越的手术方法。

不仅如此,儿科及先天性心脏病中心更是世界首个将用于治疗复杂性先天性心脏病的生物可降解支架植入人体中,这也是该中心去年临床试验的一部分。

支架是一个管状的设备,是用于开阔及扩大成人心脏动脉阻塞的血管。对于婴儿,则可延长动脉导管不闭合,是先天性心脏病缓解措施。而生物可降解支架植入几年后便可在体内降解吸收,从而减少了与常规性支架相关的可能长期并发症。

马希山解释,这种特殊的支架在一段时间后,会在血管内降解。

“我们在10名患者体内植入有关支架,并对他们的后续进展有信心。接下来,我们计划为更复杂的心脏病患者植入类似的支架。目前,仍有一个心肺支架在开发中。”

体重低至1.5公斤

而近期的另一项突破性手术是动脉导管未闭(PDA)设备。动脉导管未闭是指从心脏中生长到身体和肺部的两条大血管(主动脉和肺动脉)之间有开口。而此开口(被称为动脉导管)是婴儿出生前循环系统的正常部分,但通常在婴儿出生后不久就会闭合。

马希山说,动脉导管未闭在早产儿中是一个普遍现象,但以常用的外科手术进行治疗或较为麻烦,但通过这种新手术方法,即导管输送设备植入手术,以关闭有关开口。

他说,儿科及先天性心脏病中心的服务对象是体重低至1.5公斤的婴儿。截至目前为止,已对10名患者进行动脉导管未闭设备植入手术,而他们的跟进情况亦表现良好。

同时,今年,儿科及先天性心脏病中心的医生将会进行国内首个经皮肺动脉植入手术,这是通过股静脉导管植入替代肺动脉瓣。

医生解释,有关手术通常用于治疗心脏右侧瓣膜狭窄或浸漏(leaking)。在此之前,病患必须接受手术更换瓣膜,但如今可以通过经导管手术植入设备即可。

优先考量长期结果

马希山说,由于先天性心脏病患者往往需要重复性干预及治疗,因此非侵入性手术的进步,有助最大程度减少手术的需要,而这亦是中心不断引入更多微创手术。

良好生活质量

“我们希望患者可拥有良好的生活质量,并在无需进行多次心脏外科手术便可实现这一目标。”

他说,患有复杂的先天性心脏病患者面临的最大挑战之一是如何控制病情直至成年期,因有些面对就业、怀孕,甚至是其他健康问题。因此,成人先天性心脏病专家非常重要,以便患者获得量身定制的护理方案。

该中心关注患者及其父母与照护人的情绪,通过NADI提供情绪支援。NADI是一个涵盖国家心脏中心临床人员、患者父母、志愿者、心理学家和辅导员组成的支援团队。

他指出,医生亦会尽最大努力为父母提供咨询,但团队则可提升患者及护理人的社区意识。

“这是一项志愿性工作,医护、营养师及物理治疗师亦是支援团队的一份子。在大多数情况下,让患者及照护人在与其他拥有相同经历的人士交流时,会感到更加自在。”

设施进行升级

马希山透露,作为国家心脏中心扩充计划的一部分,将为儿科及先天性心脏病中心内的设施进行升级,预计2022年完成。

他有信心,这将能营造一个更有利于患者的环境,特别是考虑到中心的工作量,单在2019年,就接待了1万5212名患者。

他说,作为一家以患者为中心的医疗中心,国家心脏中心亦注重患者在医院的体验。

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要闻

20年未调整收费 国家心脏中心盼涨价10至40%

(吉隆坡11日讯)国家心脏中心 (IJN) 以通货膨胀和成本增加为由,要求提高对卫生部转介的患者收费,幅度介于10至40%。

国家心脏中心声称,现有的费用结构是在2003年制定。

国家心脏中心总执行长拿督斯里依占尼昨日在媒体汇报会上说,医疗成本已上涨,但国家心脏中心还是向政府收取在2003年制定的收费。

“我们增加了医生和护士,但我们并没有收取额外费用,而是承担这些成本。

“所以我们要求检讨收费,调高10%至40%,视手术程序而定。国家心脏中心保证新收费不会像私立医院收费那么贵。

“就以简单的绕道手术为例,私人医院收费11万令吉到12万令吉,国家心脏中心只收4万令吉到5万令吉的费用。”

另一方面,依占尼透露,国家心脏中心目前与卫生部探讨,建立一个适当的出院方式或体系,改进现有出院程序中的任何漏洞,同时确保由卫生部转介而来的患者,不会在需要护理时,被忽略或过早转至其他的医院。

之前,一名退休公务员向医药网络媒体《Code Blue》指出,他患有复杂的心脏疾病,过去25年来一直在国家心脏中心接受治疗和手术,但今年2月受通知需出院。

卫生部长拿督斯里祖基菲里博士事后驳斥政府正在削减成本,所以卫生部指示要求所有公务员及退休公务员转院到住家附近的卫生部心脏中心的说法。

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