雪隆

肌肉萎缩症书法家生活陷困 绿野国际青年商会义卖筹款

(吉隆坡30日讯)疫情下人人自保,但还是有人无私奉献!绿野国际青年商会成功为先天性肌肉萎缩症书法家潘勃深及其母亲筹款5940令吉,让疫情下的大环境多了一份暖意。

26岁的潘勃深也是2017年度马来西亚十大杰出青年奖得主,患有先天性肌肉萎缩症的他不曾放弃生命、继续求学;更以近乎无力的双手挥出坚韧的书法。不过,两年前他再也提不起笔了。其母亲则一边靠教学生书法养家,无奈行动管控后两人的收入少了90%,令他们生活陷入彷徨无助,尤其最近勃深的健康日益衰弱,每个夜里都需要套着仪器提供氧气入眠,因此经过讨论该会决定在网上发起义卖潘妈妈的书法作品,成功凑足这笔生活费。

该分会会长张素桔表示,该会希望能把潘妈妈的亲笔写的书法义卖给有心人。同时也希望透过网络的力量,能够协助勃深妈妈,也让书法继续发扬传承。

“这次义卖所获款项我们将全款移交给勃深妈妈,以做为他们基本生活开销费用。精美挥春为家里添增新年气息之余;又可以献出爱心协助弱势群体、回馈社会。”

这场活动获得热烈反应,开卖90个小时内卖出了60套,提前结束这场义卖。另外,有兴趣学习书法者也可以联系活动筹委会主席Hanna Yap  019-353 1344或义卖助理 Winnie Wong  016-566 4229。

反应

 

国际

狮城患罕见病男婴 筹获826万医药费

(新加坡19日讯)患罕见肌肉萎缩症的3个月新加坡大男宝宝王彦哲(Baby Lucas)经过12天的众筹后,成功筹得240.9万新元(约825.8万令吉)医药费,本周就会到竹脚妇幼医院做药物注射前的前期检查,他的父母会跟医生讨论接下来的治疗时间和方案。

彦哲一家通过“希望之光”(Ray Of Hope)平台所筹集的240.9万新元也将由平台直接转账给医院支付医药费。

小彦哲的母亲张绮恩和爸爸王梓全,在受访时形容自己这些天的情绪宛如坐云霄飞车,从知道药价时的震惊绝望,到看到众筹款项一点一滴筹集积累;忧虑、难过、激动和感恩的情绪不断交织,激动的心情无法平复。

她说:“我们衷心地感激大家的爱心。你们的每一份贡献都给小彦哲带来了新的生命和希望。大家的慷慨捐助,对我们来说不仅是金钱上的支持,更是一份无尽的鼓舞和勇气。你们的善心不仅改变了我们的生活,更给了我们前行的动力。”

据《联合早报》日前报道,小彦哲被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症。由于能治愈SMA的Zolgensma药物治疗费用高达240万新元(约822万令吉)。

宝宝的家庭无法负担天价医药费,也无处申请任何津贴。因此小彦哲的父母只好通过“希望之光”网络平台,从本月7日开始,发起众筹行动。小彦哲在12天内获得超过2万1000名善心人士的捐助,成功筹得所需的医药费。

竹脚妇幼医院儿科内科部门神经内科顾问医生林怡秀接受《联合早报》采访时说:“除了确保治疗的安全和及时性以外,医疗团队还需要密切监测小彦哲的临床反应,以及治疗过程中可能出现的任何副作用。医院的跨部门团队也将在完成注射之后密切跟进,希望完成治疗后,能有效改善彦哲的病情,帮助他茁壮成长。”

有不少私人企业到希望之光捐助平台捐出善款,已知最高的捐款为10万新元(约34.8万令吉),还有不少善心人士以个人名义伸出援手,捐款额从1元至数万元不等。这些热心捐助者在捐款之余,也在筹款平台留下温情满满的留言,为小彦哲父母打气。

张绮恩说,大家写的每一句鼓励的留言,他们都会等小彦哲懂事后,一一转述给他:“我们要教他仁慈,回馈社会,不要让大家失望。我们永远感恩。”

反应
 
 

相关新闻

南洋地产