报道|颜汉霖

《孩在继续：儿童安宁疗护医生手记》，顾名思义，就是一名在儿童安宁疗护的医生所写的手记。而“儿童”和“安宁疗护”看似八竿子打不着的两样事情，为何却能够放在一起诉说呢？

从网络上可以找到，安宁疗护指的是，当病人面对威胁生命疾病时，针对病人以及家属的一种照顾模式，改善他们的生活品质，并缓解病人对疾病的痛苦。

因此我也一直以为，所谓的安宁疗护，就是等病人到了临终阶段后，才会介入的疗护过程；也一直以为，一旦病人接受了安宁疗护，就不会再有积极的治疗，直到病人去世为止。

大马8万儿童需援助

作者李颉，本名李知展，毕业于马来亚大学医学院，之后到英国专修儿童安宁疗护。他在马来西亚创办了儿童安宁疗护协会，目前除了是协会的会长外，也是现任马来西亚吉隆坡中央医院的儿童安宁疗护专科顾问医生。

由李颉创办的儿童安宁疗护协会，目前总共有3间中心：

·吉隆坡

·砂拉越诗巫

·在雪兰莪巴生

安宁疗护的课题在马来西亚中文书籍题材少见，毕竟在华人传统的观念里，与死亡相关的议题，都会避免谈论。可是随着时代改变，今年初大将文化也出版了一本大体捐献者家属写作的书籍，这本《孩在继续》则是7月出版的新作。

讨论，是一件好事。如果不是阅读了《孩在继续》，或许我们不知道马来西亚约有8万名0至19岁的儿童和少年需要儿童安宁疗护的专业支援。

爱莫能助哽咽流泪

这是一个很庞大的数字，但李颉创办的儿童安宁疗护协会每年也只能照顾到当中的200名病患。至于其它，李颉也受莫能助！

因此作者在书中也提到：常在致辞中提到数字时，就会哽咽！

作者希望能够帮助到更多需要的儿童和少年。因此其与团队才会努力四处从事课程培训、访问，甚至撰写相关文章，乃至于这本书的出版，都是为了让马来西亚的大众对儿童安宁疗护有更深入的了解。

对安宁疗护的误解

正如前面所提，许多人都误以为安宁疗护是在病人临终前才介入的疗护手段。

作者在书中特意提到，有读者通过脸书表达“能理解李颉在照顾这些儿童和家人的心情”，因她就是一名脑瘫孩子的母亲兼长期照护者，她也很感激李医生和他的团队对这些儿童的照顾。

但当李颉询及她的孩子是否有得到儿童安宁疗护时，这位母亲却认为自己的孩子还不到临终的时刻，不需要这个疗护。由此可见，可能还有许多家属跟这位母亲一样，明明孩子需要，但却没有寻求儿童安宁疗护的协助。

【先天性多囊肾病的姆都】

李颉曾遇过有病患家属误以为安宁疗护是“安乐死”。

病患姆都是一名患上严重先天性多囊肾病的1岁小孩，经常哭泣和呕吐，体重和身型都很小，也无法洗肾或换肾，因此才让儿童安宁疗护介入。但姆都的家长却误以为这是提供安乐死服务，后来经作者解释才清楚。

李颉也开了药方给他们，让姆都不再哭泣和呕吐，姆都在3个月后，才在家里平静地离开世界。谈到这个案例时，作者在书析有提到一件事情，“在姆都不再呕吐哭泣后，他的父母也不再因为这个问题天天吵架，家庭才恢复平静。”

由此可见安宁疗护不仅是针对病患，也是针对照顾病患的家属，提高他们的生活品质。

【早产儿的宝儿】

安宁疗护不代表放弃照护，只是放弃不再有帮助的疗法。

宝儿是一位早产儿，在刚出生的前7个月，肺部功能一直低落，需要靠呼吸器才能生存，一旦脱离呼吸器血氧指数就会迅速滑落，加上院方评估宝儿的家庭不适合放置家庭呼吸辅助器，因此宝儿一直无法出院。但后来李颉与他的团队到宝儿家再次评估后，宝儿终于回到家里，并在使用家庭呼吸辅助器3个月后，就不需要再继续使用，并持续复建训练。

【患上恶性胶质瘤的沙拉】

沙拉则是另一位得到安宁疗护协助的小孩，她患有慢性颈髓低度恶性胶质瘤，过往一直有颈项痛、心跳与呼吸不规律，也因为疾病导致严重焦虑与自卑。她的家长也因为沙拉的病情感到焦虑和疲倦。但在李颉与团队的协助下，虽然沙拉依旧有病情反复的问题，作者也需要帮她调整医疗方式，但她依旧好好成长，也逐渐获得自信。

送走许多孩子

并非说安宁疗护可以帮助到所有的小孩。书中有更多无常的案例，李颉和团队也送走许多小孩。

书中就提及：

明光是一名15岁的少年，后来因为血癌的癌细胞扩散，导致他离开这个世界。但在他离去前，在作者的协助下，他离异的父母以及其他家人一起带着他到沙巴亚庇旅行。他人生最后的时光，是在家里，在家人的陪伴下安详离去。

作者在谈及明光的时候写道：“明光教会了我一件事： 当我们内心真正地接受被爱的感觉， 我们才会知道什么是充实温暖的生命， 同时也可以平静地面对死亡。”

阿美娜曾来过世界

阿美娜则是一名患有严重先天性心脏疾病的小孩，在怀孕时就被诊断出来，但因为母亲已经怀孕30周，于是妇产科医生建议母亲自然产下。但产下后，阿美娜的父母就没有来看过她，一开始甚至连名字都没有起。但她的父母并非因为无情才不见她，反而是因为他们担心自己在有了阿美娜的回忆后又失去她，会导致自己以后只能痛苦地活下去。

但李颉劝告他们说：“不是每个回忆都是痛苦的。她还活着的时候，如果错失了这段时光，你就没有机会给自己和她制造美丽回忆。她这一生的意义，就在这几天里面形成。”

于是阿美娜的家长来见她，并给予她阿美娜这个名字，因为他们希望她可以像闪亮的珍珠一样回到真主的身旁。他们也和阿美娜一起留下一张合照，然后第二天凌晨，阿美娜就在父母的陪同下，安静离去。

家属心力交瘁

作者也会协助帮家属保留去世孩子的脚印，希望这些痕迹可以让家属能够继续走下去。

李颉相信，死亡并非生命的结束，即使小孩离开，他们依旧能够成为家人继续走下去的希望。小Q就是其中一位离开的孩子。

力量转化为动力

书中写道：患有脑瘤的小Q在人生的最后时刻感到手脚麻痹和疼痛，也无法吞咽水和食物。但在作者团队的协助下，小Q插上鼻胃管，最后和自己家人好好度过。

“小Q的生命力会永远在每个爱他的人心里延续， 这一股力量，会把希望转化为家人继续走下去的动力。”

书中还有更多其它案例，即使只是阅读，都令人感到痛心和难过世事的无常。

作者与团队成员们却需要每天面对这些病患的离去，实在令人无法不佩服。

使命是减少病人痛苦

书中提到，因为无法挽救这些孩子的性命，导致医生们感到内疚，但李颉劝告他的同侪，“不要因为无法治愈病童而感到内疚，医生最大的使命是减少病人的痛苦”，想必，这也是支撑作者继续努力下去的动机与信念。

还有一些病患则是需要长期照顾，导致家属在照顾的过程慢慢累积庞大的压力，有些时候甚至连自己的健康都无法好好顾及。前面提到的沙拉就因为常常需要入院，每次入院母亲就需要请假，结果导致请假的时候被任职学校的校长刁难。

最需要的是休息

有一名病人的母亲昏倒在孩子的病床边，原来是因为孩子的病情越来越差，这一次又因为孩子全身抽搐紧急送院，于是她忘了吃自己的心跳控制药物。

她为了全职照顾孩子而辞去工作，但也因为辞去工作无法负担请家佣的费用，只好一个人不断努力，努力到倒下了，也无法休息。

作者问她最需要什么帮助，她的回答是：“睡觉。”好令人心疼的一个答案。

只能面对现实

莱恩的母亲也是一位心力交瘁的照顾者。

莱恩是一名脑瘫的孩子，虽然已经8岁了，但体型却跟4岁的小孩一样。他还有肠胃敏感和胃酸倒流的问题，喂奶的时候也会感到不舒服，甚至偶尔会严重呕吐，因此常常需要入院，导致她的母亲很难有机会休息。

作者尝试建议莱恩的母亲将莱恩送进一些特殊的照顾中心，虽然需要付一些费用，但可以让自己每个月获得一些休息的机会。但莱恩的母亲却拒绝了，因为莱恩的父亲已经是家里唯一的经济来源，她不愿意再增加他的负担。

何其两难的抉择，但却是这些病患家属需要面对的现实。

【结论】

这本书不仅适合医护人员的阅读，一般大众也需要阅读，才能够对安宁疗护有更多的了解。网络上有一句话，“你永远不知道，意外和明天哪个会先来”，这句话就是在告诉我们无常的道理。

每天见的人，可能突然一天就见不到了；身体强健的人，也可能突然重病缠身，就此离开我们。也正是因为我们没办法掌握无常，所以安宁疗护才更为重要，我们或我们身边的人，迟早都需要面对大限的到来。

在那个时候，如果有如作者这样的人和团队陪在我们身旁，相信大家可以用更平静的心态，来接纳死亡。也希望这本书可以让马来西亚更多人支持安宁疗护，让每一个人都能够有尊严地离开这个世界。