报道:胡昌直

(安顺2日讯)“蝴蝶宝宝”妈妈的心声，希望社会大众给予予“蝴蝶宝宝”一个关爱微笑。

黄丽霞(36岁)接受《南洋商报》专访时吁请社会人士能够给予患上这项罕见疾病的孩童更大的宽容与关爱。

黄丽霞与丈夫李铭湧(38岁)来自安顺，两夫妻经营手机店生意，两人于4年前迎来首个爱情结晶品，惟初生儿出现皮肤表层容易脱落及起水泡，令他们不明就理，后经医生证明这是一项罕见疾病。

黄丽霞与李铭湧两人及时进行身体检查，发现两人身体没有不妥，更不是带菌者，医生也只能推敲可能是隔代遗传病。

黄丽霞称，初时自己对这种病症的认知是零，经过长时间接触与探索才逐渐有了了解，从零开始学习如何照顾孩子。

“基于该子皮肤表层非常脆弱，不经意掀开衣服也可能导致皮肤表层脱落，脆弱如蝴蝶翅膀，因而也被称为“蝴蝶宝宝”。”

她提及，根据患上此病症的孩子症状来看，有时轻轻掀开衣服都会把皮肤一起撕开，起立时身体重量可能会把脚板挤出水泡，咽食时也会让喉咙粘膜破裂结疤、照顾这类病患每天需要花上约莫3个小时为他们包扎伤口。

除了在外看到的皮肤需要细心照顾外，更希望望在身体内的皮肤不会出现损伤，否则任何一道伤口都会带来不小的伤害，甚至会危及患者的生命。

“这对一个家庭来说，是非常不容易的，不论是金钱上或是精神上的，这都是非常大压力的。”

根据统计，全球17000名初生婴孩中，会有一人患上此病症，目前医学上仍属于不治之症。而在马来西亚，至今也有500个家庭拥有这类孩童。

黄丽霞希望社会大众能够给予这些小孩更多关爱，因为那怕一个不经意眼神或是一句悄悄话都足以对他们构成伤害，特别是心灵上的伤害，因这会引起他们的不安或磨灭他们脆弱的自信心。

“因为上天已经将不幸降落他们身上，让他们承受伤害，生活上面对种种疑惑和不理解，再加上疼痛，我们应当給予他们更大的宽容。”

掀衣或误撕开皮肤

她提及，根据患上此病症的孩子症状来看，有时轻轻掀开衣服都会把皮肤一起撕开，起立时身体重量可能会把脚板挤出水泡，咽食时也会让喉咙粘膜破裂结疤、照顾这类病患每天需要花上约莫3个小时为他们包扎伤口。

根据统计，全球17000名初生婴孩中，会有一人患上此病症，目前医学上仍属于不治之症。而在马来西亚，至今也有500个家庭拥有这类孩童。

黄丽霞希望社会大众能够给予这些小孩更多关爱，因为那怕一个不经意眼神或是一句悄悄话都足以对他们构成伤害，特别是心灵上的伤害。

表皮溶解水疱症研究协会

分享护理治疗资讯

尽管是不治之症，一些病患家长及医生们于2014成立了马来西亚表皮溶解水疱症研究协会(Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association Malaysia)简称DEBRA，这个组织主要为病患家人、朋友们分享这种疾病的一切护理及治疗资讯。

黄丽霞也参与了这个组织并且活跃其中，她在哪里看到了许多比她孩子病情更严重的孩子，她乐于协助他们。

她庆幸自己经济条件还过得去，因而她也不放弃远去外国如台湾等地与其他有丰富经验的组织或专才交流互相交换心得。